来源:生活日报
▲吃饭都得妈妈喂。
▲1992年,一家三口在家里的合影。
▲小孙浩骑着爸爸亲手制作的三轮小车。
▲孙浩一百天留影。
▲每天的换药,是孙浩最痛苦的时刻。
▲17岁的孙浩穿着表哥的军装。37年前,睦和苑社区居民孙汇璋在路边抱回了一个男婴,取名孙浩。孩子7个月大时被查出患有严重心脏病,医生预言只能活到六七岁。如今,在他们的精心照顾下,孙浩活到了37岁。然而,最近十年来,三次患脑中风导致儿子右侧半身不遂,手脚、膝盖严重变形并溃烂,生活完全不能自理。
“他越来越重,我们却越来越老了。”看着轮椅上的儿子,72岁的孙汇璋惆怅起来,百年之后,残病的儿子谁来照顾?□文/片 见习记者 杨璐37年前被收养 已有三年没下过楼 四层的楼梯阻隔了孙浩与外面的世界,他已经近三年没有到室外晒太阳了。
12月11日,记者在市中区三里庄14号楼四层的一户人家见到了孙浩。他端坐在轮椅上,戴着黑框眼镜,看起来文静腼腆。他告诉记者,最近的一次外出还是2010年2月12日第三次脑中风,被担架抬进了济南市某家医院。出院后,他的世界又回到了“卧室到客厅,床上到轮椅”。
“1975年3月18日早上6点半,在上班的路上发现的。”孙汇璋清晰地记着遇到孙浩那天的情形。
那天,他顺着大明湖路去上班,发现一个刚出生的婴儿被放在马路旁,用蓝花布包着,没有留下任何信息。清晨的街上没有其他行人,阴历二月,天气寒冷,“如果不把他救起来会被冻死。”孙汇璋脱下了大衣包裹着婴儿回了家,并收养了他,取名孙浩。
于是,3月18日这一天就成了孙浩的生日。
孩子7个月大时被查出患有严重心脏病,医生预言只能活到六七岁。看到孩子可怜的样子,孙汇璋和老伴张均贞下定决心不能再让孩子失去亲人,为了照顾好他,夫妻二人决定不再生育自己的孩子。喜欢军事 梦想做一名士兵 这些身世,孙汇璋从未主动和孙浩说起,不过孙浩从大人们的谈话中早已知晓。
养父的讲述,孙浩一直在轮椅上默默地听着,他的手脚和膝盖已经严重变形溃烂,包裹的纱布渗出脓血,“一直在疼,像针扎的一样”,偶而冒出的话语含混不清。
大约在1992年,孙浩的手脚开始出现肿大出血。到医院检查,医生说,一般人动手术就可以治愈,但是孙浩患有先天性的“法乐氏四联症室间隔缺损”心脏病,害怕他下不来手术台。此后,因为心脏病,他又三次脑中风,导致右侧半身不遂,四肢溃烂得更厉害,如今只有左手的三个指头能活动。
走进孙浩的卧室,在床头记者发现了一摞《兵工科技》杂志。“这些都是他的宝贝,喜欢读,别人不让碰。”养母张钧贞说,孙浩自小喜欢军事,梦想做一名士兵。
在一本老相册里,有一张17岁的孙浩穿着表哥军装的留影。照片上的他,双手背在身后,一张尚显稚嫩的脸庞上架着一副眼镜,抿着嘴偷乐。孙浩说,每天躺在床上看杂志是一天最快乐的时候,沉浸于兵工、兵器的世界,他能忘记身体的疼痛。照顾儿子,老两口十年来没睡过囫囵觉 孙浩身边离不了人,吃喝拉撒都需要父母帮助。养父孙汇璋之前热心社区活动,组织了一支太极拳队伍,还和老伴开过小饭桌。这几年,儿子病情愈加严重,老两口放弃了娱乐生活,在儿子的床边摆了一张小床,日夜陪护。
“夜里睡觉每隔一个小时就得起床给他翻身。”张钧贞说,2004年以后孙浩病情恶化,完全瘫痪在床,如今只能在他人的帮助下右侧躺着和平躺,时间一久就会压迫身体。“他一叫唤,我就起来给他翻个身,拽拽腿,盖上被子,然后躺下睡觉。刚睡下不久又被喊了起来。”张钧贞说,她和老伴轮流看护,近十年来没睡过一天安生觉,“都习惯了,一个小时过去了,他还不叫唤,我还担心出什么事了呢”。
白天,张钧贞变着法换食谱,早上吃蒸鸡蛋糕,中午吃锅贴,喝甜沫,为了儿子的身体,尽管经济不富裕,还是坚持让他每天喝牛奶。“他不爱吃青菜,为了大便顺利,就把香蕉、苹果等打成果汁给他喝。” 每日的换药是孙浩最痛的时候。老两口先把旧纱布拆下来,用消毒液擦洗伤口,挤出脓水,再用针管喷射清洗。有时疼得厉害,孙浩会小声呻吟,试图阻止父母。“看着他疼,我也疼,可是不用力挤,脏东西会让伤口恶化。”张钧贞一边清理伤口,一边对记者说,面对眼前接近一米八、150斤重的儿子,光是每天给儿子翻身擦洗换药已经让他们力不从心了。两个老病号 照顾一个小病号 儿子的未来在哪里 “37年都过来了,我们肯定不能撒手不管,可是我们两口子年纪大了,又疾病缠身,自顾不暇。老伴左眼失明,四级伤残,我又患上了冠心病、慢性支气管炎,经常胸闷气短,三个人都是长期病号,真是度日如年……”提到现在的情况,孙汇璋显得一筹莫展。
他告诉记者,自己曾经先后两次向民政部门提交过书面托养申请,可是得到的答复都是儿子不符合福利院接收的“三无”规定,无法收养。“两口子都是服装厂退休工人,退休金少,无财力请护工来家里照顾,后来也打听过养老院,说是床位紧张,也接收不了,还要每个月缴纳1300多元的费用。” 孙汇璋说,现在自己唯一能做的就是“尽人事,听天命”,盼着身体别出大毛病,支撑到给儿子找到以后的归宿。◎部门回应福利院暂无空床 重度残疾人托养难 市中区残联一位赵姓工作人员告诉记者,目前,市中区针对家庭困难的一、二级重度残疾人每月补贴100元,实行居家服务,每月提供50元代金券,由社区卫生服务中心的医生上门服务,但是“有局限”,如果病重转到更大的医院,则无能为力。
该工作人员说,市中区还没有专门针对重度残疾人的托养机构。
随后记者拨打了济南市社会福利院的咨询电话,一位工作人员说,福利院目前只有少数供“三无”人员使用的床位,针对残疾人托养的床位已经没有空余,而且托养费用需要个人出资,每个月需缴纳一千到两千元不等；另外药费、治疗费等也要个人出资,如果家里有不能自理的残疾人,则经济支出会更多。