济南日报 记者 邵明红 通讯员 刘学谦
李延军一家四口在长清区妇联办公室。
(刘学谦 邵明红 摄)
济南市长清区平安街道东潘村的村民李延军有一儿一女，本应是相当美满幸福的四口之家，然而，这个家庭两次遭遇不幸，一种罕见的“粘多糖病”成了整个家庭的噩梦。自大女儿两岁多时被查出得了此病后，去年出生的小儿子又在今年6月确诊。为了给孩子治病，李延军已花光了家里的所有积蓄并负债累累，现在唯一的希望就是骨髓移植，然而高昂的医药费让这位已经被生活折磨得黝黑瘦小的父亲愁眉紧锁，他希望社会上的好心人帮帮他，帮帮他可怜的儿女。近日，记者赶到长清区进行了采访。
两个孩子骨骼有明显变形
李延军的家就在离平安街道东潘村广场不远的一处平房，和周围的一排排大房子相比，他的家在整个村子中显得陈旧。他家里只有桌椅、板凳等几样简单的家具，沙发边上已经磨得灰不溜秋。除了照明用的灯泡，屋中仅有的电器就是一台19英寸的电视。
记者来到他家时，他的大女儿李艺潇正安静地坐在椅子上，约90厘米的身高与她9岁的年龄极不相称。她瘦小的身躯有多处骨骼明显变形。小儿子李镕泽才一岁零两个月，由他的母亲抱着，小孩的背部有一处骨骼明显凸起，可能是疼痛难忍，在母亲怀里不停地哭闹。孩子的父亲见到记者，急忙起身，向记者讲述了他们一家的不幸经历。
大夫说，得了这种病，一般也就能活到十几岁，李延军日日都在担心中度过
李延军平时靠外出打零工养家糊口，一般就是跟着村里的建筑包工头去工地干点力气活，没活的时候就去长清人才市场那里找活干。结婚时，日子过得不富裕但还算称心。
2004年，他有了第一个孩子，女儿李艺潇，当初发现女儿骨骼变形时以为是鸡胸，后来在她两岁多时确诊是“粘多糖病”。这是一种罕见的先天性遗传疾病，因降解粘多糖(现称糖氨聚糖)所需的溶酶体
水解酶的缺陷，致使组织内有大量粘多糖蓄积，造成骨骼发育障碍、肝脾肿大和智力迟钝。当时全省都未出现过这种病例，也没有特效的治疗方法。他曾带着孩子在多家医院治疗，却不见效果，而家里的积蓄已经花光并且负债累累。“每天晚上，女儿都疼得睡不着觉，只有靠止痛药和我给她按摩才能入睡。但止痛药都是有副作用的，这也不是法子呀。”李延军说。9岁，正是上学的年龄，女儿却在承受着病痛折磨，李延军心里的痛苦可想而知。大夫说，得了这种病的孩子，一般情况下，也就能活到十几岁，他日日都在担心中度过。
李延军说，真心恳请好心人救救两个孩子
2012年6月15日，李延军迎来了他的第二个孩子，他希望这个孩子能带给他希望。然而今年6月，不幸再次降临，男孩在济南儿童医院又确诊是 “粘多糖病”，医生建议到北京海军总医院进行治疗。早已入不敷出的李延军在街坊邻居的捐助下，带着孩子来到北京。北京海军总医院的医生告诉他，目前这种病在国内无药可治，只有国外有昂贵的药物，这不是他能负担得起的。而粘多糖病可通过骨髓移植进行治疗，但仅手术费就需要60万元。
听到这个消息，李延军和儿子去医院做了骨髓配型，医生告诉他，配型结果还需要再等十几天，他带着一线希望回到了济南。他告诉记者：“在知道我家的困难情况后，区民政局的局长专程到我家给了我5000元救助金，妇联和村里也资助了我，但由于我是家里唯一的收入来源，为了给孩子治病，已经一段时间不出去打工了，家里的生活都成了难题，真心恳请大家能救救我的两个孩子。”说着，李延军已泣不成声。在此，本报呼吁更多社会好心人伸出援助之手。联系电话13011739794。