济南时报
0至6岁
可享受每年12000元救助金进行抢救性治疗
6至12岁
入学
进普通全日制小学或特殊培智学校，可能爆发情绪问题
辍学
去康复中心，向社会开放的名额有限，且训练技能的较少
12岁以上
康复中心很少接收缺乏合理的安置模式
他们被称为星星的孩子，就像天上的星星一样活在自己的世界里他们中的不少人越长大越孤独，没有补贴，也得不到合理安置。
5个孤独症孩子的母亲率先行动起来。11月21日，她们揣着东拼西凑来的十万元注册资金，提交了一份成立济南市晓爱残障人士康复中心的申请，这也是济南市第一个孤独症自救组织申请。
记者高歌 摄
□本报记者 张丹丹
有这样一群特殊的孩子：他们不聋，却对父母的呼唤充耳不闻他们不盲，却对父母的笑脸视而不见他们不哑，却不知该如何开口与人沟通。他们背负着一个世界性的医学难题&mdash&mdash&mdash 孤独症。
因此，也有了这样一群特殊的家人。他们说，守候孤独路漫长，他们不敢老去。
一个遭遇车祸不敢昏迷的母亲&mdash&mdash&mdash
我活着，孩子才能有尊严地活着
2012年冬季的一个傍晚，44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间，一个念头划过脑海，催促她赶紧清醒过来：一定不能死，一定要活过来，如果就这样醒不过来，孩子该怎么活下去啊?
朱桂英的儿子叫马树才，今年11岁，两岁时被确诊为孤独症患者。由于治疗较及时，在数年如一日的训练后，他勉强学会了写毛笔字，还学会了几个简单的词汇。
2013年8月，记者第一次见到朱桂英一家。那时，他们一度走投无路，因马树才的问题恶化而备受煎熬。朱桂英说，2012年儿子进入了青春期，由于体内激素水平变化，情绪变得非常不稳定，原本学会的技能都退化了，病情发作时会用脚使劲跺地，大喊大叫，甚至双手握成拳头捶打自己或家人，最严重时一天发作几十次。
朱桂英带儿子去了医院，隐瞒了其患有孤独症的事实，拿到了一些治疗哭闹的药。结果，儿子吃了药，无休止的哭闹停了，人变得痴痴呆呆。孩子喊，我也想喊，孩子哭，我也想哭。他不理解我，我也不理解他。有不止一个瞬间，我想从阳台跳下去，抱着孩子一起跳下去。朱桂英说，但是，我不能这么做。如果有选择，孩子也不想这样，这一切不是他的错，我不能剥夺他生存下去的权利。他活着，我就不能死。
就像大多数孤独症孩子一样，马树才不具备生活自理能力，全天24小时离不了人。朱桂英的任务是带孩子，她的丈夫则负责赚钱养家，一个人做两份工赚四千来块，供给全家人的花销。然而，伴随孩子的日益成长，两人愈发感觉力不从心。11岁的马树才身高165厘米，体重170斤，与瘦小的朱桂英形成鲜明的对比。在每每的力量对峙中，孩子逐渐占据上风。为了寻找缓解症状的办法，朱桂英带孩子到外地求医，一去就是一两个月，动辄花费上万元，让本就贫困的家愈发拮据。对于我们这样的家庭来说，生活就是过一天算一天，我不知道我们的未来在哪里，孩子以后会怎么样。我只能尽我最大的努力，在我活着的时候照顾他，让他活得有尊严一点。我不敢想，如果我老了，如果我死了，孩子怎么办。所以，我不敢老，不敢死。朱桂英苦笑着说。
济南第一批确诊孤独症的患者父母&mdash&mdash&mdash
爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任
在别人的眼中，张萍(化名)与丈夫是郎才女貌的一对璧人，两人出身书香家庭，大学毕业后在机关单位任职，有车有房，收入稳定。
然而，命运给了他们一个患有孤独症的孩子，
改变了他们原本的人生轨迹。
张萍的孩子今年18岁，是济南第一批确诊的孤独症患者，先后参加过多种治疗训练课程。张萍记
得，孩子刚出生时看起来很健康，长到3岁了却迟迟未能说话，对父母的呼唤常表现出漫不经心的样子。她带着孩子跑遍了济南的大医院，却不明所以。
孩子到底怎么了?在很长一段时间里，张萍夫妇都稀里糊涂的，直到有一天在报上看到一则新闻，知道了一个叫做“孤独症”的名词。
张萍说，他们常看到的情况是，一个家有一个孤独症患者，这个家所有的人好像都孤独了，把自己与外界隔绝起来。她和丈夫曾经也这样。担心孩子做出另类的举止，他们不敢把他带到公共场所，而是一起关在家里。“跟孤独症孩子没道理可讲。他一闹起来就不管不顾的,周围人肯定不理解。那时我就很害怕看别人的眼神，混合着怜悯、嫌弃，看得人心里特难受。”她说，久而久之，一家人都“病”了。
张萍说，孩子刚确诊的那几年，她在人前可以强装坚强，但一回到家就禁不住以泪洗面。她隔三差五就带孩子到外地求医问药，误打误撞地在北京找到了一家刚起步的孤独症专业康复机构，遇到一个名叫米歇尔的法国义工。米歇尔原本是一名心理医生，在查出罹患癌症后，来到中国专门帮助孤独症患者的家庭。他鼓励张萍与丈夫了解孤独症，了解孩子，了解自己，引导他们慢慢走了出来。
“米歇尔告诉我们，我们的孩子得了孤独症，这不是孩子的错，不是任何人的错。这样的孩子是注定要降生的。总有人要背负这份责任。如果家长不负起责任，这个孩子不及时确诊和治疗，病情得不到有效控制，甚至可能危害社会。我们应该庆幸，孩子出生在我们这样的家庭，爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任。”张萍的丈夫说。
一群选择不生二胎的家长———
“一个就够了，再生对孩子不公平”
如同世上没有两片完全相同的叶子，不同的孤独症患者也有不同的孤独。10岁的陈沐林喜欢自言自语，情绪激动时会拍墙或喊叫，他每天中午必须坐一趟电梯，学会了跟着音乐旋律哼歌。7岁的刘福钰喜欢吃东西，喜欢做游戏，能简单表态，不满足要求时会以哭闹发泄。12岁的方以昊有多动症状，性格内向，说话含混不清，在绘画方面继承了爸爸的天分。13岁的王帅用攻击行为发泄情绪，但他也会做一些力所能及的家务活。
临床表现的多样性充分说明了病理的复杂性。研究结果显示，孤独症的病理类似于痫，大脑部分结构受到损伤，神经元异常放电导致认知、情绪异常，伤在不同位置、程度不同，表现就各不相同。但这种损伤是很轻微的，通过目前的脑成像技术也难以准确辨别。因此，发病胚胎在孕前检查中无法被鉴别，鉴别发病与否的方式只有等待，等孩子长到 3岁再观察是否表现出相应特征。生育出孤独症孩子的父母再生第二胎，二胎的孤独症发病率比正常人群的发病概率高许多。
孤独症家长中选择不生二胎的大有人在。他们说，再要一个宝宝，对孩子来讲是一种不公平。担心会生出有缺陷的孩子只是其中一层考虑。他们更忧虑的是，对于一个普通家庭来说，无论是在物质还是情感上，孤独症孩子需要终生照顾，是一个沉重的负担。两个家长尚且顾不过来，如果再有一个孩子，那个孩子也要一生受累。
对孤独症孩子的家人来说，情感只能是单向的。他们把一生的爱无条件地给予孤
独症孩子。而在孤独症患者的世界里，没有“爱”，任何人只是熟悉或不熟悉的工具，哪怕有一天那些最熟悉的人离开了，他们也不会感到悲伤。“他来摸摸你的脸，不是为了安慰，而是好奇。他出声找你，不是因为想念，而是需要。你那么爱他，他却是麻木的，这是很痛苦的事情。要另一个孩子背负一生，这太不公平了。”