所属分类:童年(6-12岁)
来源:法制晚报·看法新闻(记者 梁璐)
http://www.fawan.com/2018/03/15/1028376 ... ml?kuaixun
2017年12月,11岁的四川南充女孩小霖花在急性淋巴细胞白血病两次复发后,给妈妈偷偷留下“遗书”:“妈妈,要带着我的那份,好好地活着”。
2015年7月,小霖花被检测出患上急性淋巴细胞白血病,经历了化疗治愈、复发,再化疗并进行造血干细胞移植手术,治愈后再度复发。至2017年12月,小霖花一共经历了两次治愈和二度复发,在希望和绝望之间来回踱步。
根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着病患没有办法再次得到治愈。
2018年1月15日,成都军区总医院给小霖花带来了奇迹,使用super CAR-T细胞治疗方法,把小霖花从鬼门关拉了回来,小霖花也成为世界首个super CAR-T治疗方法的成功案例。
成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳认为,这一治疗技术具有里程碑的意义,让更多白血病患者看到希望。
白血病二度复发
2015年7月21日,小霖花第一次确诊,患上急性淋巴细胞白血病,通过标准化疗后,小霖花的病情得到完全缓解,转入巩固和维持治疗。
2017年3月29日,在一次常规的检查中,发现小霖花白血病复发,再次大剂量化疗,而后达到了第二次完全缓解。为了避免复发,小霖花决定进行造血干细胞移植,获得最大的生存机会。
2017年12月18日,距离造血干细胞移植5个月后,小霖花被检测出白血病二次复发。
根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着走到了穷途末路,病患没有办法再得到治愈。
留下“遗书”给妈妈
小霖花的母亲胡玉梅告诉法制晚报·看法新闻记者,确认小霖花白血病二度复发的结果后,并没有告诉小霖花实情,而是瞒着她,让她继续坚持接受治疗。然而小霖花感到身体再也无法坚持更多的治疗,留下了一封“遗书”给妈妈:“我不在了,你要好好的。娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃。妈妈,你看到这封信的时候,我可能不在了,你一定,要带着我的那份,好好活着。”
胡玉梅告诉记者,小霖花把这封“遗书”交给了主治医生,她直到现在也没有看到那封信。
胡玉梅曾经和小霖花说过,“你就是我的命,你不在了,我会去陪你”。她猜测,小霖花感到自己没有了治愈的可能,但希望自己能继续好好活下去,“现在小霖花病好了,那封信我这辈子都不想看到”。
患病后参与公益活动 希望更多白血病患者能得到帮助
确诊患上急性淋巴白血病后,小霖花就一直和妈妈积极参与公益活动。
在维持治疗的过程中,小霖花参与生命小战士童声合唱团志愿活动,用自己的故事劝慰身边的病友,鼓励病友对抗病魔,并且在志愿活动中征集病友的微心愿,并尽力帮助病友实现愿望。
2016年起,在往后超过一年的时间里,作为“生命小战士”志愿者的成员,小霖花与一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持联系。
小易确诊淋巴瘤后十分抑郁,小霖花通过见面和网络聊天的方式开导小易,让小易不要放弃生的希望。
现在,胡玉梅和小霖花持续帮助经济困难的病友筹款,和经历相似的病患家庭互帮互助。
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2017年12月,11岁的四川南充女孩小霖花在急性淋巴细胞白血病两次复发后,给妈妈偷偷留下“遗书”:“妈妈,要带着我的那份,好好地活着”。
2015年7月,小霖花被检测出患上急性淋巴细胞白血病,经历了化疗治愈、复发,再化疗并进行造血干细胞移植手术,治愈后再度复发。至2017年12月,小霖花一共经历了两次治愈和二度复发,在希望和绝望之间来回踱步。
根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着病患没有办法再次得到治愈。
2018年1月15日,成都军区总医院给小霖花带来了奇迹,使用super CAR-T细胞治疗方法,把小霖花从鬼门关拉了回来,小霖花也成为世界首个super CAR-T治疗方法的成功案例。
成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳认为,这一治疗技术具有里程碑的意义,让更多白血病患者看到希望。
白血病二度复发
2015年7月21日,小霖花第一次确诊,患上急性淋巴细胞白血病,通过标准化疗后,小霖花的病情得到完全缓解,转入巩固和维持治疗。
2017年3月29日,在一次常规的检查中,发现小霖花白血病复发,再次大剂量化疗,而后达到了第二次完全缓解。为了避免复发,小霖花决定进行造血干细胞移植,获得最大的生存机会。
2017年12月18日,距离造血干细胞移植5个月后,小霖花被检测出白血病二次复发。
根据以往的白血病治疗经验,经过造血干细胞移植手术后的白血病患者,一旦被确认复发,则意味着走到了穷途末路,病患没有办法再得到治愈。
留下“遗书”给妈妈
小霖花的母亲胡玉梅告诉法制晚报·看法新闻记者,确认小霖花白血病二度复发的结果后,并没有告诉小霖花实情,而是瞒着她,让她继续坚持接受治疗。然而小霖花感到身体再也无法坚持更多的治疗,留下了一封“遗书”给妈妈:“我不在了,你要好好的。娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃。妈妈,你看到这封信的时候,我可能不在了,你一定,要带着我的那份,好好活着。”
胡玉梅告诉记者,小霖花把这封“遗书”交给了主治医生,她直到现在也没有看到那封信。
胡玉梅曾经和小霖花说过,“你就是我的命,你不在了,我会去陪你”。她猜测,小霖花感到自己没有了治愈的可能,但希望自己能继续好好活下去,“现在小霖花病好了,那封信我这辈子都不想看到”。
患病后参与公益活动 希望更多白血病患者能得到帮助
确诊患上急性淋巴白血病后,小霖花就一直和妈妈积极参与公益活动。
在维持治疗的过程中,小霖花参与生命小战士童声合唱团志愿活动,用自己的故事劝慰身边的病友,鼓励病友对抗病魔,并且在志愿活动中征集病友的微心愿,并尽力帮助病友实现愿望。
2016年起,在往后超过一年的时间里,作为“生命小战士”志愿者的成员,小霖花与一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持联系。
小易确诊淋巴瘤后十分抑郁,小霖花通过见面和网络聊天的方式开导小易,让小易不要放弃生的希望。
现在,胡玉梅和小霖花持续帮助经济困难的病友筹款,和经历相似的病患家庭互帮互助。