点亮生命之光 走进与白血病顽强抗争的孩子家长们
所属分类:呵护下一代
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作者:白鹏飞 王怀莲

他们是一群特殊的少年儿童,因为病患,他们不得不小心翼翼地戴起口罩;因为化疗,他们的头发有可能变得稀疏……他们的家长也曾彷徨,也曾那么无助,但是,他们没有放弃生命的希望。8月20日,“济南生命小战士会”以“点燃希望,放飞梦想,重现生命之光”为主题的交流营活动在济南举行,记者走近了这些孩子,走近了他们的家长,走近了那些康复的代表,与医生零距离接触,并为他们携手同行共抗病魔的决心所感动。

  生命,因有了信心而光彩

  20日上午的山东大学齐鲁儿童医院四楼会议室里,30岁的张杰(化名)成为与会15名家长关注的焦点。20年前,他也曾是一名白血病患儿,如今,他不仅健康成长,而且结婚成家,有了一个一岁多的可爱小宝宝。面对着这些家长渴望的眼神,张杰回忆了自己和父母进行治疗的过程,“晒”自己成长的经历和幸福的现在,他告诉家长和小朋友们,“白血病并不是不可治愈的疾病,我明白此时此刻家长的心情,也明白孩子们所受的痛苦,但它不是人生的终点,只要有信心,积极进行治疗,我们照样能享受生活、造福社会。生命,因有了信心而光彩。”

  克服“白血病恐惧症”是当务之急

  “现在全国白血病患儿的治愈率很高,如急性淋巴细胞性白血病,它的治愈率可以达到70%—80%,急性非淋巴细胞性白血病治愈率可达30%—40%。但是对于家长和医生来说,最大的问题是人们对于白血病的态度,家长一听说孩子是白血病,似乎天就塌下来了,但是他们不知道的是,这种病大部分是可以治愈的。我认为很有必要让公众了解这种疾病,消除神秘感和绝望感。”山东大学齐鲁儿童医院血液科主任张乐玲一遍又一遍地向记者强调,这种病是可以治愈的,“这种病症越早发现,治愈的可能性就越高,但是现在因为对白血病认知以及经济等原因,不少家长一直在拖,拖来拖去,错过了最佳治疗时间,这是非常痛心的。”一位在70年代曾经是白血病患者的王兴(化名)成为家长们的希望所在,“他是在1970年时候患的白血病,如今,人家已经50岁了,40多年过去了,他应该算是痊愈了吧?”张乐玲说:“想想那时候的医疗和生活条件,王兴尚能治愈,更不要说现在了。”

  有关数据显示,仅在山东,白血病患者就有3000多人,我国白血病患者已达400多万人,每年还新增4万多人,其中儿童占了近一半,省内各大医院将通过技术交流、上下转诊等方式开展合作,形成治疗白血病的良性循环,省内白血病的治愈率也有望提高到80%以上。

  需要社会更多的支持

  在采访过程中,记者一次又一次地触及另外一个敏感的问题:费用。

  白血病患儿珠珠的妈妈说,当时查出珠珠患病后她问过大夫:“这种白血病治好得花多少钱?”医生告诉她:“如果孩子身体机能好,治疗顺利,大约需要十几万元。否则就需要更多,大约二十几万吧!”

  一二十万对于普通家庭来说都是一个不小的数字。珠珠的妈妈告诉记者,在这期间,也有不少好心人给予他们关心和帮助。“其中有两位大姐我永远都忘不了!我连她们的名字都不知道,只知道她们都是济南人。还有一位老奶奶是我老家的人。我只想在此向他们说一声谢谢!现在,我的女儿已经顺利完成了最关键的几个大疗程的治疗。但是我家里的积蓄也已经全部花光了!但我们全家不会放弃女儿的治疗,只要有一丝希望,也要把女儿的治疗坚持到底!”

  珠珠的妈妈和家人的决心和勇气令人敬佩,但是,这也是医生非常无奈的事情:“白血病的治疗花费巨大,对一般家庭来说难以承受,不少患者,因为家长对于这种病种的错误认识以及家庭经济条件,耽误了孩子治疗的最佳时间。实际上,孩子越小,越好治疗,但是在现实中很难做到这一点。作为大夫,我们会竭尽全力,医院也会竭尽全力,比如说我们医院与香港儿童癌症中心生命小战士会合作,专门为血液肿瘤病患儿义务服务,以鼓励更多的白血病患儿战胜疾病。但是,治疗这种疾病,需要社会更多的支持,慈善人士和机构更多的支持。”山东大学齐鲁儿童医院院长马衍辉说。

  上午的交流活动结束后,“济南生命小战士会”的孩子和家长们与医生、义工一起到大明湖游玩,孩子们的笑脸成为与会人士最开心的事情。

  珠珠妈妈说,“我相信,有这么多的好心人的支持,有现代医学的高速发展,女儿的病一定会好起来的!我也常这样默默的对女儿说:‘相信妈妈,你一定会好起来的!不是有那么一句话吗?不经历风雨怎么能见彩虹。’我相信属于女儿自己的彩虹会很快升上天空。那也将是这世界上最美丽的一道彩虹!”