所属分类:呵护下一代
“自己离开了，孩子怎么办”
王晓更说自己最大的担忧是，自己离开了儿子怎么办。
2017年2月下旬，她在入院治疗的当天上午接受了澎湃新闻采访。在此前，记者曾与她多次约访，她说很难确定时间，“我的病情非常重，重到（也许）今天还挺好，明天可能就不在了。”
儿子是她最大的心结，她每天计划的都是儿子未来的日子，每一个生活的细节。想来想去，还是没有答案。
这位57岁的母亲回忆自己和儿子27年来相处的点点滴滴时，看起来精神饱满，让人感觉不出她在生病。
她对国内这些年的发展充满信心。
2006年12月13日，《残疾人权利公约》由第61届联合国大会批准通过，中国成为首批签署并批准《公约》的国家之一。
2008年7月1日，《中华人民共和国残疾人保障法》经修订并正式通过实施。
2015年8月， “心智障碍服务创新联会”发起成立中国就业辅导员网络，旨在提升专业服务，促进残障人士的就业与独立。
2017年1月11日，国务院常务会议通过了《残疾人教育条例（修订草案）》，提出“推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”。
电影《海洋天堂》里，癌症晚期的父亲为了让儿子未来不孤单，亲手做了一套乌龟服，告诉儿子过些日子自己就要变成乌龟了。儿子爱在水族馆里游泳，而乌龟活得长，父亲希望儿子以后再见到乌龟，就以为见到了爸爸。
王晓更却选择和儿子渐行渐远。2017年春节，她让陈务去苏州老家过年，自己待在北京接受治疗，她希望儿子早点适应没有她的生活。3月末，陈务可能去汽车4S店工作。王晓更笑着说这或许是生病带来的好处，自己终于放开手，让孩子独立。
她也和儿子谈生死，儿子没有很深的理解，只知道从小爷爷奶奶去世，清明都要去扫墓。王晓更问他，“妈妈死了怎么办？”“我哭”、“我买花呀”。
有时王晓更在饭桌上跟儿子说，妈妈有一天会不在，会去天上变成星星一直看着你。陈务没有难过，挺开心的，旁边一起吃饭的家人听着直抹眼泪。
王晓更感谢陈务，说陈务是上天赐给她的礼物，没有陈务她就不会做家长组织，这件事抵过她之前所有的工作。
教我们成为“更文明”的人
李红有时候会想老天为什么让家长生下残障的孩子，这些家长可能是各行各业的精英。如今她慢慢明白，或许上天给了他们使命，让他们做更重要的事。
2016年，联会联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构，在北京、广州等七地开展完成调查报告《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳（融合）教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》。
报告结果显示，曾经就读普通学校的残障学生家长中，有27%的人有被要求退学的经历；专职的特殊教育资源教师配置严重不足，以广州市为例，随班就读学生总人数为1947人，配专职特殊教育支持的资源教师人54人，师生配比为1:36，严重低于其他地区的水平，例如在中国台湾地区，这个配比值是1:7。
2017年两会前，联会组织座谈会，邀请人大代表、政协委员参与讨论，主张落实残疾儿童入学“零拒绝”原则，建设普通学校系统内全纳教育的支持体系，提升所有教师职前及在职期间与全纳教育相关的专业能力。
2017年两会，参与联会讨论的政协委员王名、人大代表李欣蓉等提出《关于提升全纳（融合）教育的专业能力及建设支持体系的建议》。
李红觉得，残障儿童虽然缺少很多生活技能，唯独不缺的就是爱的能力，上天或许特意留了这么一群人，教我们成为“更文明”的人。
志愿者刘阳已经参加过许多次活动，他改变了最初的看法，觉得残障的孩子不需要可怜和同情，甚至不需要帮助，被帮助的是志愿者自己，因为他们学会了爱别人。
《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布）显示，截至2014年，中国自闭症患者可能超过1000万。自闭症只是心智障碍的一种，常见的还包括脑瘫、唐式综合征等。
联会办公室主任梁志图向澎湃新闻介绍，中国大陆地区民办心智障碍者家长组织大约有50多家，其中注册法人组织的只有四成左右，大多数家长组织是近几年由各地几名心智障碍者自发成立，缺乏专职工作人员和办公场地。
根据联会的统计，国内每个家长组织至少有50名家长个人会员，规模最大的超过1000名。从地区分布来看，广东地区最多，大约有超过10家。其次是辽宁、北京和河南，各地有超过3家心智障碍者家长组织。
对于上千万的心智障碍者家庭来说，目前家长组织的数量和规模杯水车薪，至于在多数中小城市和乡村，这样的组织几乎空白。
梁志图有很多“希望”：他希望政府鼓励家长组织合法注册为社会组织，并通过购买服务形式培育支持他们发展；也希望社会不歧视心智障碍者，为他们创造包容接纳的生活和教育环境；希望企业平等地接纳他们，建立包容有爱的企业文化氛围。
王晓更的梦想是每个县都能有家长组织，让家长互助，只有家长走出来，孩子才有未来。她期待社会转变对残障的认识，不是去改造他们，而是尊重他们作为人的固有权利。
雷明涛最大的困惑是没有同龄人朋友，记者和他加了微信，他很开心，常给记者的朋友圈点赞，他的微信名叫“坚持不懈”，当得知自己的故事要被写进文章里，他第一次给记者发来了语音，一字一顿地说：“写我们单位，太好了！多夸夸我们老板和我们主管！”电话这边，记者能想象他对着屏幕，努力张嘴、大声说话的模样。
接着， 他一条接一条的语音跟记者分享：“我下班时候，他们有的员工跟我打招呼说，涛涛你慢点儿走，再见，明天见！”“我们员工有的时候，还有的人拍拍我肩膀说，涛涛你好好干，加油！”……
许久，他又补充一句：“祝好人一生平安！”
王晓更说自己最大的担忧是，自己离开了儿子怎么办。
2017年2月下旬，她在入院治疗的当天上午接受了澎湃新闻采访。在此前，记者曾与她多次约访，她说很难确定时间，“我的病情非常重，重到（也许）今天还挺好，明天可能就不在了。”
儿子是她最大的心结，她每天计划的都是儿子未来的日子，每一个生活的细节。想来想去，还是没有答案。
这位57岁的母亲回忆自己和儿子27年来相处的点点滴滴时，看起来精神饱满，让人感觉不出她在生病。
她对国内这些年的发展充满信心。
2006年12月13日，《残疾人权利公约》由第61届联合国大会批准通过，中国成为首批签署并批准《公约》的国家之一。
2008年7月1日，《中华人民共和国残疾人保障法》经修订并正式通过实施。
2015年8月， “心智障碍服务创新联会”发起成立中国就业辅导员网络，旨在提升专业服务，促进残障人士的就业与独立。
2017年1月11日，国务院常务会议通过了《残疾人教育条例（修订草案）》，提出“推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”。
电影《海洋天堂》里，癌症晚期的父亲为了让儿子未来不孤单，亲手做了一套乌龟服，告诉儿子过些日子自己就要变成乌龟了。儿子爱在水族馆里游泳，而乌龟活得长，父亲希望儿子以后再见到乌龟，就以为见到了爸爸。
王晓更却选择和儿子渐行渐远。2017年春节，她让陈务去苏州老家过年，自己待在北京接受治疗，她希望儿子早点适应没有她的生活。3月末，陈务可能去汽车4S店工作。王晓更笑着说这或许是生病带来的好处，自己终于放开手，让孩子独立。
她也和儿子谈生死，儿子没有很深的理解，只知道从小爷爷奶奶去世，清明都要去扫墓。王晓更问他，“妈妈死了怎么办？”“我哭”、“我买花呀”。
有时王晓更在饭桌上跟儿子说，妈妈有一天会不在，会去天上变成星星一直看着你。陈务没有难过，挺开心的，旁边一起吃饭的家人听着直抹眼泪。
王晓更感谢陈务，说陈务是上天赐给她的礼物，没有陈务她就不会做家长组织，这件事抵过她之前所有的工作。
教我们成为“更文明”的人
李红有时候会想老天为什么让家长生下残障的孩子，这些家长可能是各行各业的精英。如今她慢慢明白，或许上天给了他们使命，让他们做更重要的事。
2016年，联会联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构，在北京、广州等七地开展完成调查报告《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳（融合）教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》。
报告结果显示，曾经就读普通学校的残障学生家长中，有27%的人有被要求退学的经历；专职的特殊教育资源教师配置严重不足，以广州市为例，随班就读学生总人数为1947人，配专职特殊教育支持的资源教师人54人，师生配比为1:36，严重低于其他地区的水平，例如在中国台湾地区，这个配比值是1:7。
2017年两会前，联会组织座谈会，邀请人大代表、政协委员参与讨论，主张落实残疾儿童入学“零拒绝”原则，建设普通学校系统内全纳教育的支持体系，提升所有教师职前及在职期间与全纳教育相关的专业能力。
2017年两会，参与联会讨论的政协委员王名、人大代表李欣蓉等提出《关于提升全纳（融合）教育的专业能力及建设支持体系的建议》。
李红觉得，残障儿童虽然缺少很多生活技能，唯独不缺的就是爱的能力，上天或许特意留了这么一群人，教我们成为“更文明”的人。
志愿者刘阳已经参加过许多次活动，他改变了最初的看法，觉得残障的孩子不需要可怜和同情，甚至不需要帮助，被帮助的是志愿者自己，因为他们学会了爱别人。
《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布）显示，截至2014年，中国自闭症患者可能超过1000万。自闭症只是心智障碍的一种，常见的还包括脑瘫、唐式综合征等。
联会办公室主任梁志图向澎湃新闻介绍，中国大陆地区民办心智障碍者家长组织大约有50多家，其中注册法人组织的只有四成左右，大多数家长组织是近几年由各地几名心智障碍者自发成立，缺乏专职工作人员和办公场地。
根据联会的统计，国内每个家长组织至少有50名家长个人会员，规模最大的超过1000名。从地区分布来看，广东地区最多，大约有超过10家。其次是辽宁、北京和河南，各地有超过3家心智障碍者家长组织。
对于上千万的心智障碍者家庭来说，目前家长组织的数量和规模杯水车薪，至于在多数中小城市和乡村，这样的组织几乎空白。
梁志图有很多“希望”：他希望政府鼓励家长组织合法注册为社会组织，并通过购买服务形式培育支持他们发展；也希望社会不歧视心智障碍者，为他们创造包容接纳的生活和教育环境；希望企业平等地接纳他们，建立包容有爱的企业文化氛围。
王晓更的梦想是每个县都能有家长组织，让家长互助，只有家长走出来，孩子才有未来。她期待社会转变对残障的认识，不是去改造他们，而是尊重他们作为人的固有权利。
雷明涛最大的困惑是没有同龄人朋友，记者和他加了微信，他很开心，常给记者的朋友圈点赞，他的微信名叫“坚持不懈”，当得知自己的故事要被写进文章里，他第一次给记者发来了语音，一字一顿地说：“写我们单位，太好了！多夸夸我们老板和我们主管！”电话这边，记者能想象他对着屏幕，努力张嘴、大声说话的模样。
接着， 他一条接一条的语音跟记者分享：“我下班时候，他们有的员工跟我打招呼说，涛涛你慢点儿走，再见，明天见！”“我们员工有的时候，还有的人拍拍我肩膀说，涛涛你好好干，加油！”……
许久，他又补充一句：“祝好人一生平安！”