Re: 心智障碍者的家长联盟:原想帮助孩子,却被他们教会爱和宽容
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心智障碍者和志愿者在周末徒步前热身。 于亚妮 图
障碍是我们造成的,不是孩子
听到回答的那一刻,王晓更回忆,她恨不得小姑娘是自己的老师。
他们很快融入了当地的圈子:邻居们会主动邀请陈务去家里做客;陈务滑雪、打高尔夫,都是免费的,这是特殊孩子的福利。
陈务班里有一对双胞胎同学,和陈务同岁,都是唐氏综合征。两个孩子的妈妈告诉王晓更,当年孩子确诊后,医生跟她说不要担心,“这两个孩子以后想做什么就做什么。”
美国医生并非盲目乐观。《国外残疾儿童家庭支持中家庭角色的变迁及对中国的启示》(胡晓毅,2016)一文中有如下介绍:
20世纪70年代,去机构化、让残疾儿童回归主流的思潮,已经在欧美国家蓬勃兴起;
1990年,美国颁布《残疾儿童保障法》,专业人员对家长进行系统培训,“弥补”家长教养孩子知识和技能的不足;
1994年联合国教科文组织通过《萨拉曼卡宣言》,明确残疾儿童的教育是家长与专业人员的共同责任;
至此,家庭支持的内容开始拓宽,包括对家庭提供经济补助、医疗保险、心理咨询、无障碍设施等;形式从培训拓展到入户服务、家长互助等;提供者从专业人员延伸到志愿者、政府工作者、在校学生等。
这些点滴的家庭支持让王晓更对残障的认识慢慢改变,变化的还有陈务——他有朋友了。
翻开照片可以看到,15岁前和陈务合照的都是年纪大的人,15岁后,他身边多是同龄人。
有一天王晓更和丈夫说话声音很大,陈务大声说了句“shut up(闭嘴)”。王晓更吓坏了,儿子从小到大扮演的,不都是被训斥后抹眼泪的角色吗,如今怎么会训斥父母?
她把这当成棘手的问题,向身边人求教。周围的妈妈们觉得很正常,青春期的男孩子不都这样吗?
陈务开始越来越多说不,不像从前父母出门见人吃饭,走到哪他得跟到哪。他开始有独立判断能力了。
他的变化让王晓更反思,同样的孩子,为什么在中国谨小慎微,在美国却可以没有障碍地生活?她慢慢意识到,障碍是我们造成的,不是孩子的问题。
丈夫5年外派工作到期,一家人回到中国,王晓更迫切地希望把在美国的体验引进中国。
2011年5月,她和15位特殊儿童家长自发组织了融爱融乐心智残障者家庭支持中心(以下简称“融爱融乐”)。
越来越多的心智障碍者家长在行动。
在“融爱融乐”成立三年后,2014年7月,全国18家各地家长组织成立非营利性网络化组织——全国心智障碍者家长组织联会(以下简称为“联会”),期望实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会,更有尊严地生活。王晓更是首届理事长。


陈务房间里挂的照片。于亚妮 图