所属分类:救助帮扶
http://news.e23.cn/jnnews/2016-12-16/2016C1600059
舜网-都市女报author:蒋之光 张祥玉 摄影：梁大磊
昨日，女报刊发《一位6岁女孩的特殊婚礼》，报道中，重病小公主小海青因患肾病综合征长期服用激素类药物，导致面部浮肿变形。她梦想拥有一场公主般的婚礼。在被下达病危通知书后，父亲成了她的新郎&hellip&hellip小海青的故事让很多人落泪，网红女主播姿绮在得知小海青的故事后，把她带上了直播，希望发动爱心人士的力量，帮助孩子早日康复。
喜上直播
1994年出生的范姿绮是一名映客女主播。与一般主播不同，她直播的主题多集中在公益领域，有人称她是公益网红。听说了重病小公主与父亲结婚的故事后，联想到自己的爷爷是患尿毒症去世给自己带来的影响，她萌生了要帮助小海青和这个家庭的想法，她要带小海青上自己的直播，让更多人关注她、帮助她。
小海青听说自己要上电视了，高兴得手舞足蹈。只有6岁的她还分不清电视跟网络直播的区别，她只知道自己要在屏幕上出现。也不知道弟弟能不能看到。小海青小声嘟囔着，离家几个月，她很想2岁的弟弟。
15日上午，姿绮来到济南肾病医院病房时，小海青正在画画。笔尖落处，只寥寥几笔，一直金鱼便跃然纸上。这是小海青的绝活，她喜欢用画笔描述自己的内心世界。
姿绮说，我要带你上电视了。小海青说：我变胖了，大家看到会不会笑我?姿绮说：不会啊，我帮你化妆。姿绮帮她涂上口红，打了腮红，还给她带上一个紫红色的蝴蝶结。怎么样，有没有觉得自己变美。姿绮问。好像还不错。小海青的回答让在场人都笑了。
一切准备结束，姿绮打开直播软件&mdash&mdash大家好，今天带你们见一位小美女&hellip&hellip
也许是头天的直播里做过预告，姿绮甫一进入直播，观看人数便成倍增长。到直播结束时，这场直播的观看人数已经超过1.3万人。一颗颗爱心从观看网友心中跳入在手机屏幕，点亮了小海青有些苦闷的童年。网友们了解了小海青的故事后，纷纷询问她的病情如何，有很多人向她赠送虚拟礼物，通过留言为她加油打气。姿绮说，根据与平台协议，这些礼物可以转化成钱，她会把网友的爱心礼物全部送给小海青用以治疗。
走出病房
现在，小海青来到医院后，病情逐渐稳定，她尿检结果转阴，逐渐可以进食。母亲王惠玲说，现在孩子每顿能吃一大碗面条，而且不再呕吐，晚上也能正常睡眠，多亏了大夫，救了孩子的命。
小海青在一位工作人员的手机里看到牛排，便问什么是牛排。当告诉她是牛肉做的，需要煎着吃，她会说自己不能吃，因为生病了。患病以后，很多她爱吃的都不敢再吃。油炸的、辛辣的、海鲜食品、高蛋白食品，这些都不能碰。海青的母亲王惠铃说：孩子真的很可怜，想念的弟弟和幼儿园同学见不到，想吃的东西不能吃，每天就只能画画。
可病还得继续治下去。济南肾病医院院长鞠洁说，儿童是肾病综合征的高发群体，虽算不上大病，但治疗不及时、不得法，患者会有生命危险。小海青在其他医院接受的是常规治疗，用激素控制病情。但病例上显示用药剂量已经是成人量，病还是控制不住，这就说明她的身体很不敏感，无法正常吸收药剂。现在，我们用特殊疗法，把病控制住了。以后慢慢把药剂减量，小海青身体会逐渐痊愈。
可王惠玲还是发愁，治疗费用像一块大石压在她心里。尽管医院已经为他们减免了不少费用，可剩下的依然不菲。过去全靠孩子他爸打工养活一家人，现在为了孩子工作也辞了。最近商量着让他在济南找个工作，一家人总得有个经济来源。
在那间刚办过婚礼、被纠结和无奈缠绕的病房里，两口子总在盘算，剩下的钱怎么花，剩下的日子怎么过，可怎么也得不出个答案。
小海青睡了，也许只有在梦里，她才能走出这间阻隔她思念的病房。
舜网-都市女报author:蒋之光 张祥玉 摄影：梁大磊
昨日，女报刊发《一位6岁女孩的特殊婚礼》，报道中，重病小公主小海青因患肾病综合征长期服用激素类药物，导致面部浮肿变形。她梦想拥有一场公主般的婚礼。在被下达病危通知书后，父亲成了她的新郎&hellip&hellip小海青的故事让很多人落泪，网红女主播姿绮在得知小海青的故事后，把她带上了直播，希望发动爱心人士的力量，帮助孩子早日康复。
喜上直播
1994年出生的范姿绮是一名映客女主播。与一般主播不同，她直播的主题多集中在公益领域，有人称她是公益网红。听说了重病小公主与父亲结婚的故事后，联想到自己的爷爷是患尿毒症去世给自己带来的影响，她萌生了要帮助小海青和这个家庭的想法，她要带小海青上自己的直播，让更多人关注她、帮助她。
小海青听说自己要上电视了，高兴得手舞足蹈。只有6岁的她还分不清电视跟网络直播的区别，她只知道自己要在屏幕上出现。也不知道弟弟能不能看到。小海青小声嘟囔着，离家几个月，她很想2岁的弟弟。
15日上午，姿绮来到济南肾病医院病房时，小海青正在画画。笔尖落处，只寥寥几笔，一直金鱼便跃然纸上。这是小海青的绝活，她喜欢用画笔描述自己的内心世界。
姿绮说，我要带你上电视了。小海青说：我变胖了，大家看到会不会笑我?姿绮说：不会啊，我帮你化妆。姿绮帮她涂上口红，打了腮红，还给她带上一个紫红色的蝴蝶结。怎么样，有没有觉得自己变美。姿绮问。好像还不错。小海青的回答让在场人都笑了。
一切准备结束，姿绮打开直播软件&mdash&mdash大家好，今天带你们见一位小美女&hellip&hellip
也许是头天的直播里做过预告，姿绮甫一进入直播，观看人数便成倍增长。到直播结束时，这场直播的观看人数已经超过1.3万人。一颗颗爱心从观看网友心中跳入在手机屏幕，点亮了小海青有些苦闷的童年。网友们了解了小海青的故事后，纷纷询问她的病情如何，有很多人向她赠送虚拟礼物，通过留言为她加油打气。姿绮说，根据与平台协议，这些礼物可以转化成钱，她会把网友的爱心礼物全部送给小海青用以治疗。
走出病房
现在，小海青来到医院后，病情逐渐稳定，她尿检结果转阴，逐渐可以进食。母亲王惠玲说，现在孩子每顿能吃一大碗面条，而且不再呕吐，晚上也能正常睡眠，多亏了大夫，救了孩子的命。
小海青在一位工作人员的手机里看到牛排，便问什么是牛排。当告诉她是牛肉做的，需要煎着吃，她会说自己不能吃，因为生病了。患病以后，很多她爱吃的都不敢再吃。油炸的、辛辣的、海鲜食品、高蛋白食品，这些都不能碰。海青的母亲王惠铃说：孩子真的很可怜，想念的弟弟和幼儿园同学见不到，想吃的东西不能吃，每天就只能画画。
可病还得继续治下去。济南肾病医院院长鞠洁说，儿童是肾病综合征的高发群体，虽算不上大病，但治疗不及时、不得法，患者会有生命危险。小海青在其他医院接受的是常规治疗，用激素控制病情。但病例上显示用药剂量已经是成人量，病还是控制不住，这就说明她的身体很不敏感，无法正常吸收药剂。现在，我们用特殊疗法，把病控制住了。以后慢慢把药剂减量，小海青身体会逐渐痊愈。
可王惠玲还是发愁，治疗费用像一块大石压在她心里。尽管医院已经为他们减免了不少费用，可剩下的依然不菲。过去全靠孩子他爸打工养活一家人，现在为了孩子工作也辞了。最近商量着让他在济南找个工作，一家人总得有个经济来源。
在那间刚办过婚礼、被纠结和无奈缠绕的病房里，两口子总在盘算，剩下的钱怎么花，剩下的日子怎么过，可怎么也得不出个答案。
小海青睡了，也许只有在梦里，她才能走出这间阻隔她思念的病房。