http://www.readmeok.com//2015-9/14_41032
山东商报


凯凯 8岁的凯凯（化名）站在记者面前的时候，很少有这个年纪孩子该有的那种发自内心的欢愉：没有笑容，甚至连说话都小心翼翼。他已经被一种罕见的疾病折磨了4年，这种疾病不仅让他十几分钟必须去一次厕所，还在蚕食着他的视力。3年前他被确诊患了视神经瘤，这种10万人里只有1例的疾病，最终只能让他失去视力。凯凯父亲不甘心，倾其所有上济南、去北京上海看病，所有的结论只有一个：要保命，必须全部切除肿瘤，这样孩子就没有了视力；　也可以不全部切除，但肿瘤将继续长大，孩子仍会面临失去视力的结果。记者　杨芳
孩子怎么十几分钟就去一次厕所？原来长了脑瘤

凯凯来自山东淄川，2007年7月出生。4岁的时候，父母发现儿子很奇怪：怎么十几分钟就去一次厕所啊？还有的时候根本尿不出来。带孩子去地方医院看了看，也没查出什么原因，医生分析可能是心理性的或者神经性的尿频。
转过年来，凯凯5岁了。此时幼儿园组织查体，发现他的视力很不好，左眼视力竟然只有0.3！凯凯的父母带着他去了当地医院，医生说是“弱视”，于是就按照弱视治疗了，凯凯还戴上了小眼镜。治疗一个月后，凯凯有次坐公交车，一个背包的乘客不小心碰了他的左眼。“孩子说眼疼，我又带他去了医院，这次做了眼部CT，医生说里面有‘东西’。”凯凯父亲告诉记者，第二天，他又给孩子做了脑部核磁共振，证实儿子脑部长了肿瘤。
要保命，就得切除肿瘤，孩子会失去视力

凯凯父亲说，他们两口子当时就慌了，赶紧来到山东省肿瘤医院、省立医院确诊。“当时两家医院只知道是长了肿瘤，但不知道具体是个什么东西，建议去北京看看。”
在协和医院，凯凯被确诊为：视神经瘤。据介绍，这是一种非常罕见的疾病，发病率只有1/10万。肿瘤就长在视神经上，要想保命，就得完全切除，可想而知，必然要连带切除一部分视神经，孩子的世界会陷入一片黑暗。医生还告诉凯凯父亲，即便做了手术，效果也不一定好，有残留的肿瘤细胞仍需要做化疗，化疗对孩子的脑子也不好。
凯凯父亲不想儿子失去视力。医生表示，也可以手术先取一部分肿瘤组织，看看是不是国内医疗发展了，有什么更好的办法。
凯凯父亲又带着孩子去了上海新华医院，得到的答复和北京一样。2013年，凯凯在北京做了肿瘤部分切除术。
今年7月发现肿瘤再次长大

凯凯母亲王雯告诉记者，手术后，儿子的尿频症状仍旧没有改变。今年7月份，他们再次带着凯凯到北京复查，核磁检查片子显示：凯凯的肿瘤增大了。“医生让我们继续手术，还是此前的说法：为保命得全切、失明。”王雯夫妇仍不能接受这个结果。儿子术后的两年，丈夫一直在网上查询该病的治疗方法，得知国外的治疗效果不错，且孩子不用失明；他还曾经拜访过去过国外治疗的患者家庭，于是决定带孩子去国外治疗。“可是，国外的治疗费用大约在15-25万美元，我们两口子一个月的收入才4000多元，且这几年治疗花了十几万……”他希望社会爱心人士能给他们一些帮助。
王雯告诉记者，凯凯是一个很坚强的孩子，自从得病后，打针、吃药成了家常便饭，从来没为此哭过。“血管不好找，很多时候需要扎两次或三次，他从不哭叫。他知道自己得了很严重的病，核磁检查做的时候不能动，他就20来分钟一动不动……做了十几次，每次都告诉我：‘妈妈，你一定使劲按住我的腿，可别让我动。’”说着这些，王雯流下了眼泪，“如果一定要得病，我恨不能替他！”
不能看电视不能吃甜食　这些小孩子的爱好，他都忍了

因为视力不好，王雯不让儿子看电视。“有时，他会求我们哪怕让他看五分钟、十分钟，但只要我们一说他的病，他就立马垂下头，干别的去了。”
因为生病，凯凯不能吃甜、不能吃辣、不能吃肉、不能吃虾等等，还有很多小孩子喜欢吃的食品他都不能吃。王雯说，儿子都做到了。有一次，家里来了亲戚，给他带了一盒巧克力，他实在馋得不行，对王雯说：“妈妈，我舔一下，我不咽下去。”王雯没有同意，凯凯也没坚持。“他就是这样坚持和忍耐，不像这个年纪的孩子。”王雯说着背过脸去抹了抹眼角的泪。
如今，凯凯的左眼几乎没了视力，右眼视力也仅为0.8，而肿瘤在继续增大，再不手术，也只能面临失明和失去生命的结局。
谁能帮帮这个家庭，让可爱的凯凯光明延续？爱心捐款可直接发至王雯，中国工商银行卡号：6212261603006367791。