所属分类:救助帮扶
http://www.readmeok.com//2015-5/17_38033
山东商报
孤独症（又称自闭症）患者被诗意地称为“星星的孩子”，但这个群体面临残酷的现实：他们自立和就业能力低，需终生养护。一个孤独症患者，往往要倾两代人之力才能进行适当照管。
每每想起16岁的自闭症女儿的未来，琳儿的母亲便泣不成声
在济南，有这样一个独特的圈子：他们大多是40岁以上的中年人，肩上却始终扛着“监护人”的担子。他们，是大龄孤独症患者的家长。在全国助残日，让我们走近这个抱团取暖的群体……
在济南，有这样一个独特的圈子：他们大多是40岁以上的中年人，有些人甚至已经年过半百，逐渐步入老龄化群体，但是他们的肩膀上，却始终扛着“监护人”的担子。在他们大多数人的眼里，“白发人送黑发人”并非大悲，而是解脱。
他们，是大龄孤独症（自闭症）人士的家长。
是否应该要二胎，如何让孩子上学、就业，这些问题都曾经困扰过他们。但是现在，他们要面临着一个共同的“不敢想却又不得不想”的问题——当我老了，你该怎么办？
在全国助残日来临之际，我们走进这个互相抱团取暖的圈子里……本版撰文/记者李解实习生玄晓霞图/记者刘畅
曾以为长大就好了
在李玉40年的人生中，曾有过两次险些成功的自杀行为——第一次是在儿子东东5岁那年，在想尽一切办法治疗儿子的孤独症无果后的某一天深夜，李玉忽然抱起儿子奔向阳台，想从8楼跳下去，在即将成功的那一刻，丈夫王辰将她扑倒在阳台上，夫妻抱头痛哭，东东则茫然的坐在地上。
第二次险些成功的自杀是在东东8岁那年，李玉在厨房做饭，孤独症特有的刻板行为让东东哭闹不止，同时开始用力咬噬自己的手——鲜血从东东的手上涌出，被他涂抹在脸上和衣服上。
那一刻李玉没有制止，她只是通过蒙眬的泪眼平静的看着儿子，然后右手缓缓的拧开了煤气阀门，直到东东的哭泣因为煤气的味道戛然而止，大脑一片空白的李玉才瞬间惊醒。
在东东3岁之前，李玉从没听说过“孤独症”，因此在拿到医院的确诊报告后，她一度曾“天真的以为”：“只要带孩子多见人，多交流，就可以治愈。”在李玉曾经的知识认知体系里，所谓自闭与孤独，不过是心理行为，而非发育障碍。
不仅仅是李玉，几乎所有大龄孤独症人士的家长都曾有过类似的天真，在网络不通，信息不对称的时代，即使是专业人士，接触和了解孤独症的渠道也颇为有限——22岁的孤独症患者易明的奶奶曾是医院的儿科大夫，如今已进入耄耋之年的老人依然不认可孙子患有孤独症。
残酷的现实是，75%的孤独症患者伴有明显的精神发育迟滞和智力障碍，有的甚至终身沉默不语，因此它也被称为“精神病中的癌症”，而在大众了解这种病症之前，患儿往往会被看客们冠以“傻子”、“弱智”等带有歧视性的标签。
于是，不少患者的父母在得知真相后，曾产生自杀的念头，只是往往在最后一刻，看着孩子无辜的眼神，他们强迫自己站起来，好好活下去。
纠结的二胎
15岁的琳儿坐在客厅的地上，3岁的弟弟偶尔跑过去，会推她一把，或者打她一下，然后笑着跑开。
琳儿笑笑，从不曾还击，尽管在孤独症发作时，她也会有一些暴力的行为，但是对于弟弟，她却能始终保持平静宽容的微笑。
3年前，母亲赵果和丈夫终于下定决心去要二胎。
孤独症的病因至今学界尚无定论，但是可以明确的是，遗传因素对于孤独症的作用已经趋于明显，因此赵果和丈夫的决定显然充满了一丝“赌博”的意味。“我们商量好了，等我们走了以后，能让弟弟没事儿时去医院或者机构看一眼他姐姐。”说到这里，赵果忽然崩溃大哭——一年多以前，丈夫因病去世，这让赵果面临着极大的压力。
是否生二胎，对于大龄孤独症人士家长们来说，是一个极其纠结的话题，如果二胎依然是孤独症患者，会平添一份巨大的压力，而如果二胎健康，未来也依然堪忧——这意味着弟弟或妹妹将在父母老去后，照顾自己的姐姐和哥哥。
2000年前后，在得知东东患有重度孤独症后，李玉和王辰曾经纠结过二胎的问题，但是在那一段时间，李玉和王辰并不了解孤独症。2005年，幸运之神曾经眷顾过李玉——她怀孕了——只是这幸运，对夫妇二人来说更像是一种折磨：每天晚上抚摸着自己的小腹，李玉总是会莫名的担心，她不知道肚子里的孩子会不会跟东东一样。
这种莫名的担心让李玉夜不能寐，进而变成了巨大的心理压力，使得她的身体愈发感到不适。夫妻两个人商量了一番后，最终忍痛选择了放弃，在李玉进手术室的瞬间，王辰哭了。他没有勇气去赌这一局。“有时候我们也会想，即使将来孩子生下来是健康的，可是还是要莫名的背负上照顾东东的责任，这对老二不公平。”尽管此事已经过去了十年，但是王辰依然有些惆怅。
“我走了，谁会照顾她？”
是否生二胎，曾是困扰大龄孤独症人士家长们的一个问题，在这个问题上，大多数人“不敢想”。
但是残酷的时间在不断前行的同时，又把一个大多数家长们“不敢想却又不得不想”的问题摆到了他们的面前：“当我老了，你该怎么办？”“我强迫自己不想，我就想着我现在要调养好身体，争取多陪陪孩子，我也相信国家总会帮我们一把的。”已经到了知天命之年的老易尽管有高血压等慢性病，但是依然积极乐观。“能怎么办？我都准备好了，我走之前先把孩子送走。安眠药都备好了。”大刘的女儿26岁，属于重度孤独症患者，大刘低下头，极力的克制着自己的情绪说道：“我就这么一个孩子，我走了，谁会照顾她？指望亲戚朋友不现实。”
比大刘更为消极的或许就是31岁的孤独症人士多多的父母了，按照正常人的理解，多多的父母即将进入老龄化人群，他们理应是被赡养的人，而事实上，在大龄孤独症人士父母这个圈子里，他们无论年纪多大，都无法抹去身上的另一个标签——孤独症患者的监护人。“当他们失去了劳动能力之后，他们还有监护能力吗？”王辰这样说道。
几乎所有的大龄孤独症人士的家长们，都把“白发人送黑发人”看做是一种幸福，因为至少，当自己离世时，可以做到心无挂碍。
“这或许是我们最无奈的幸福了吧？”一向乐观的家长陈英说到这里，忽然低下头，陷入了沉默之中。
这一切也让济南基爱智障人士服务中心负责人战玉志开始考虑探索新的孤独症患者模式：“我们这个中心从2006年成立至今，接收的大龄人士越来越多，对于家长们来说，孩子们的未来是最大的心病。”
前些日子，社会上兴起了一股众筹之风，这也让不少家长们动了心思：“将来大家一起凑钱买块地，建个机构，让社会上的爱心人士帮我们照顾孩子们，也是个不错的选择。”“当年我们探索着给孩子们治病，呼吁社会关注孤独症，现在，我们又该探索怎么给这些大龄孤独症人士们找一个归宿了。”李玉说完，露出了一丝坚强的微笑。
抱团，咱们要坚强走下去
几乎所有的大龄自闭症人士的父母，都曾有过艰辛的求医之路，他们不断地求医问药，不断地向“上”反映，也引发了国家对于孤独症人士的关注。
如今，国家已经对于孤独症儿童开始进行政策扶持。
而大龄孤独症人士的家长们，也开始了一种新的抱团自助的方式：他们通过电话和QQ群等方式，加入到孤独症患儿家长群体中，介绍自己的求医经验，同时对被刚确诊为孤独症患儿的父母进行心理疏导。“刚得知孩子是孤独症的那一段时间，家长的情绪是最不稳定的，他们最需要的就是心理疏导，我们都是过来人，很清楚他们现在的心态。”李玉和王辰平时除了学习了解孤独症的治疗方法，还自学心理学，对家长们进行心理疏导。
除此之外，基爱里的大龄孤独症人士的家长们还时常在战玉志的组织下一起旅游或者开会：“说是出去玩或者学习，其实就是给大家一个平台，让大家互相安慰一下，然后再坚强的往下走。”战玉志这样说。（为保护隐私，文中除战玉志外，其余人皆为化名）
山东商报
孤独症（又称自闭症）患者被诗意地称为“星星的孩子”，但这个群体面临残酷的现实：他们自立和就业能力低，需终生养护。一个孤独症患者，往往要倾两代人之力才能进行适当照管。
每每想起16岁的自闭症女儿的未来，琳儿的母亲便泣不成声
在济南，有这样一个独特的圈子：他们大多是40岁以上的中年人，肩上却始终扛着“监护人”的担子。他们，是大龄孤独症患者的家长。在全国助残日，让我们走近这个抱团取暖的群体……
在济南，有这样一个独特的圈子：他们大多是40岁以上的中年人，有些人甚至已经年过半百，逐渐步入老龄化群体，但是他们的肩膀上，却始终扛着“监护人”的担子。在他们大多数人的眼里，“白发人送黑发人”并非大悲，而是解脱。
他们，是大龄孤独症（自闭症）人士的家长。
是否应该要二胎，如何让孩子上学、就业，这些问题都曾经困扰过他们。但是现在，他们要面临着一个共同的“不敢想却又不得不想”的问题——当我老了，你该怎么办？
在全国助残日来临之际，我们走进这个互相抱团取暖的圈子里……本版撰文/记者李解实习生玄晓霞图/记者刘畅
曾以为长大就好了
在李玉40年的人生中，曾有过两次险些成功的自杀行为——第一次是在儿子东东5岁那年，在想尽一切办法治疗儿子的孤独症无果后的某一天深夜，李玉忽然抱起儿子奔向阳台，想从8楼跳下去，在即将成功的那一刻，丈夫王辰将她扑倒在阳台上，夫妻抱头痛哭，东东则茫然的坐在地上。
第二次险些成功的自杀是在东东8岁那年，李玉在厨房做饭，孤独症特有的刻板行为让东东哭闹不止，同时开始用力咬噬自己的手——鲜血从东东的手上涌出，被他涂抹在脸上和衣服上。
那一刻李玉没有制止，她只是通过蒙眬的泪眼平静的看着儿子，然后右手缓缓的拧开了煤气阀门，直到东东的哭泣因为煤气的味道戛然而止，大脑一片空白的李玉才瞬间惊醒。
在东东3岁之前，李玉从没听说过“孤独症”，因此在拿到医院的确诊报告后，她一度曾“天真的以为”：“只要带孩子多见人，多交流，就可以治愈。”在李玉曾经的知识认知体系里，所谓自闭与孤独，不过是心理行为，而非发育障碍。
不仅仅是李玉，几乎所有大龄孤独症人士的家长都曾有过类似的天真，在网络不通，信息不对称的时代，即使是专业人士，接触和了解孤独症的渠道也颇为有限——22岁的孤独症患者易明的奶奶曾是医院的儿科大夫，如今已进入耄耋之年的老人依然不认可孙子患有孤独症。
残酷的现实是，75%的孤独症患者伴有明显的精神发育迟滞和智力障碍，有的甚至终身沉默不语，因此它也被称为“精神病中的癌症”，而在大众了解这种病症之前，患儿往往会被看客们冠以“傻子”、“弱智”等带有歧视性的标签。
于是，不少患者的父母在得知真相后，曾产生自杀的念头，只是往往在最后一刻，看着孩子无辜的眼神，他们强迫自己站起来，好好活下去。
纠结的二胎
15岁的琳儿坐在客厅的地上，3岁的弟弟偶尔跑过去，会推她一把，或者打她一下，然后笑着跑开。
琳儿笑笑，从不曾还击，尽管在孤独症发作时，她也会有一些暴力的行为，但是对于弟弟，她却能始终保持平静宽容的微笑。
3年前，母亲赵果和丈夫终于下定决心去要二胎。
孤独症的病因至今学界尚无定论，但是可以明确的是，遗传因素对于孤独症的作用已经趋于明显，因此赵果和丈夫的决定显然充满了一丝“赌博”的意味。“我们商量好了，等我们走了以后，能让弟弟没事儿时去医院或者机构看一眼他姐姐。”说到这里，赵果忽然崩溃大哭——一年多以前，丈夫因病去世，这让赵果面临着极大的压力。
是否生二胎，对于大龄孤独症人士家长们来说，是一个极其纠结的话题，如果二胎依然是孤独症患者，会平添一份巨大的压力，而如果二胎健康，未来也依然堪忧——这意味着弟弟或妹妹将在父母老去后，照顾自己的姐姐和哥哥。
2000年前后，在得知东东患有重度孤独症后，李玉和王辰曾经纠结过二胎的问题，但是在那一段时间，李玉和王辰并不了解孤独症。2005年，幸运之神曾经眷顾过李玉——她怀孕了——只是这幸运，对夫妇二人来说更像是一种折磨：每天晚上抚摸着自己的小腹，李玉总是会莫名的担心，她不知道肚子里的孩子会不会跟东东一样。
这种莫名的担心让李玉夜不能寐，进而变成了巨大的心理压力，使得她的身体愈发感到不适。夫妻两个人商量了一番后，最终忍痛选择了放弃，在李玉进手术室的瞬间，王辰哭了。他没有勇气去赌这一局。“有时候我们也会想，即使将来孩子生下来是健康的，可是还是要莫名的背负上照顾东东的责任，这对老二不公平。”尽管此事已经过去了十年，但是王辰依然有些惆怅。
“我走了，谁会照顾她？”
是否生二胎，曾是困扰大龄孤独症人士家长们的一个问题，在这个问题上，大多数人“不敢想”。
但是残酷的时间在不断前行的同时，又把一个大多数家长们“不敢想却又不得不想”的问题摆到了他们的面前：“当我老了，你该怎么办？”“我强迫自己不想，我就想着我现在要调养好身体，争取多陪陪孩子，我也相信国家总会帮我们一把的。”已经到了知天命之年的老易尽管有高血压等慢性病，但是依然积极乐观。“能怎么办？我都准备好了，我走之前先把孩子送走。安眠药都备好了。”大刘的女儿26岁，属于重度孤独症患者，大刘低下头，极力的克制着自己的情绪说道：“我就这么一个孩子，我走了，谁会照顾她？指望亲戚朋友不现实。”
比大刘更为消极的或许就是31岁的孤独症人士多多的父母了，按照正常人的理解，多多的父母即将进入老龄化人群，他们理应是被赡养的人，而事实上，在大龄孤独症人士父母这个圈子里，他们无论年纪多大，都无法抹去身上的另一个标签——孤独症患者的监护人。“当他们失去了劳动能力之后，他们还有监护能力吗？”王辰这样说道。
几乎所有的大龄孤独症人士的家长们，都把“白发人送黑发人”看做是一种幸福，因为至少，当自己离世时，可以做到心无挂碍。
“这或许是我们最无奈的幸福了吧？”一向乐观的家长陈英说到这里，忽然低下头，陷入了沉默之中。
这一切也让济南基爱智障人士服务中心负责人战玉志开始考虑探索新的孤独症患者模式：“我们这个中心从2006年成立至今，接收的大龄人士越来越多，对于家长们来说，孩子们的未来是最大的心病。”
前些日子，社会上兴起了一股众筹之风，这也让不少家长们动了心思：“将来大家一起凑钱买块地，建个机构，让社会上的爱心人士帮我们照顾孩子们，也是个不错的选择。”“当年我们探索着给孩子们治病，呼吁社会关注孤独症，现在，我们又该探索怎么给这些大龄孤独症人士们找一个归宿了。”李玉说完，露出了一丝坚强的微笑。
抱团，咱们要坚强走下去
几乎所有的大龄自闭症人士的父母，都曾有过艰辛的求医之路，他们不断地求医问药，不断地向“上”反映，也引发了国家对于孤独症人士的关注。
如今，国家已经对于孤独症儿童开始进行政策扶持。
而大龄孤独症人士的家长们，也开始了一种新的抱团自助的方式：他们通过电话和QQ群等方式，加入到孤独症患儿家长群体中，介绍自己的求医经验，同时对被刚确诊为孤独症患儿的父母进行心理疏导。“刚得知孩子是孤独症的那一段时间，家长的情绪是最不稳定的，他们最需要的就是心理疏导，我们都是过来人，很清楚他们现在的心态。”李玉和王辰平时除了学习了解孤独症的治疗方法，还自学心理学，对家长们进行心理疏导。
除此之外，基爱里的大龄孤独症人士的家长们还时常在战玉志的组织下一起旅游或者开会：“说是出去玩或者学习，其实就是给大家一个平台，让大家互相安慰一下，然后再坚强的往下走。”战玉志这样说。（为保护隐私，文中除战玉志外，其余人皆为化名）