所属分类:救助帮扶
转载自http://news.sdinfo.net/jnxw/2245225.shtml
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张娟在日历上记下宝宝每天的身体状况 
四宝小时候和张娟的合影 
张娟帮完全不能自理的女儿翻身 “世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝……”每每听到这首歌，张娟的心里有说不出的滋味。女儿虽然已经28岁了，但从没听到过她叫自己一声“妈妈”。27年前，刚满一岁的女儿四宝被查出患有一种世界上都罕见的疾病，国际上最长的活不过14岁。面对这个噩耗，张娟没有犹豫，从此以后咬紧牙关照顾孩子。“虽然宝宝不能说话、没有意识，但当我把她抱在怀里，她冲着我笑时，我觉得自己的生命有意义、有动力。”张娟说。文/图记者 高倩实习生杨友菊 新闻链接 Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病，发病率为1/10000-1/15000。临床特征为女孩起病，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。其病因及遗传方式尚不清楚。
幸福家庭 突降灾难 1986年，在全家的期待下，张娟产下了一名女婴。婆婆说，她是家里第四代宝贝，就叫她“四宝”吧。那时的四宝健健康康的，一双大眼睛乌黑明亮，特别讨人喜欢。这个可爱小生命的降临，给全家人带来了更多的开心。可是，天有不测风云，所有的幸福在四宝一岁那年画上了句号。
据张娟介绍，刚学会抓东西的四宝脾气突然变得暴躁，时常会咬自己的手、会发脾气，还总是发烧、甚至抽搐。张娟和丈夫带着宝宝四处求医，跑遍了济南、北京、上海的大医院，可都查不出原因来。最后，有位专家告诉张娟：“孩子的病叫‘Rett综合征’，在世界上都是罕见的，国内的病例最多活到7岁，国际上的病例也活不过14岁。”这个消息，无疑给四宝宣判了“死刑”。
面对这个噩耗，张娟想都没想，“这是我的女儿，无论能活到多大，我都要好好照顾她。” 10000多个日夜的不离不弃 为她擦洗、亲自咀嚼给宝宝喂饭； 每天抱着宝宝说话，亲吻她；晚上几乎就没睡过安稳觉，每隔两小时就要给宝宝翻身，一听到女儿的动静，就赶紧起床看看，知道是憋了痰，就用勺子或者吸管一点点吸出来……这些工作，张娟重复了28年。张娟坐的地方在地板上面又专门铺了一层瓷砖，张娟告诉记者：“宝宝吐啊，拉啊，尿啊不卫生，我就干脆又铺了一层瓷砖。” 四宝还有一个弟弟，1990年出生，去年刚刚大学毕业。张娟说：“为了更专心地照顾宝宝，儿子56天的时候我就把他交给了姥姥，我专心照顾宝宝。” 床头上爱的日历 在四宝的床头上，放着一本日历。张娟拿过来给记者看，翻到2月份，上面写着：1号没抽，早9点50分吃；5号没抽，早8点17分（吃）；7号红点特多；19号发烧……日历上写得满满的，全是关于宝宝的吃饭和身体状况。细心的张娟保持这个习惯已经很多年了。张娟告诉记者，宝宝每隔三四天就会发烧、抽搐，有时高烧甚至到了41度，所以她就在日历上详细地记录下宝宝每一天的情况，渐渐地就摸到了规律，宝宝就能少痛一点了。现在，张娟根据宝宝喘气的轻重，都可以判断出痰的位置了。
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张娟在日历上记下宝宝每天的身体状况 四宝小时候和张娟的合影 张娟帮完全不能自理的女儿翻身 “世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝……”每每听到这首歌，张娟的心里有说不出的滋味。女儿虽然已经28岁了，但从没听到过她叫自己一声“妈妈”。27年前，刚满一岁的女儿四宝被查出患有一种世界上都罕见的疾病，国际上最长的活不过14岁。面对这个噩耗，张娟没有犹豫，从此以后咬紧牙关照顾孩子。“虽然宝宝不能说话、没有意识，但当我把她抱在怀里，她冲着我笑时，我觉得自己的生命有意义、有动力。”张娟说。文/图记者 高倩实习生杨友菊 新闻链接 Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病，发病率为1/10000-1/15000。临床特征为女孩起病，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。其病因及遗传方式尚不清楚。幸福家庭 突降灾难 1986年，在全家的期待下，张娟产下了一名女婴。婆婆说，她是家里第四代宝贝，就叫她“四宝”吧。那时的四宝健健康康的，一双大眼睛乌黑明亮，特别讨人喜欢。这个可爱小生命的降临，给全家人带来了更多的开心。可是，天有不测风云，所有的幸福在四宝一岁那年画上了句号。
据张娟介绍，刚学会抓东西的四宝脾气突然变得暴躁，时常会咬自己的手、会发脾气，还总是发烧、甚至抽搐。张娟和丈夫带着宝宝四处求医，跑遍了济南、北京、上海的大医院，可都查不出原因来。最后，有位专家告诉张娟：“孩子的病叫‘Rett综合征’，在世界上都是罕见的，国内的病例最多活到7岁，国际上的病例也活不过14岁。”这个消息，无疑给四宝宣判了“死刑”。
面对这个噩耗，张娟想都没想，“这是我的女儿，无论能活到多大，我都要好好照顾她。” 10000多个日夜的不离不弃 为她擦洗、亲自咀嚼给宝宝喂饭； 每天抱着宝宝说话，亲吻她；晚上几乎就没睡过安稳觉，每隔两小时就要给宝宝翻身，一听到女儿的动静，就赶紧起床看看，知道是憋了痰，就用勺子或者吸管一点点吸出来……这些工作，张娟重复了28年。张娟坐的地方在地板上面又专门铺了一层瓷砖，张娟告诉记者：“宝宝吐啊，拉啊，尿啊不卫生，我就干脆又铺了一层瓷砖。” 四宝还有一个弟弟，1990年出生，去年刚刚大学毕业。张娟说：“为了更专心地照顾宝宝，儿子56天的时候我就把他交给了姥姥，我专心照顾宝宝。” 床头上爱的日历 在四宝的床头上，放着一本日历。张娟拿过来给记者看，翻到2月份，上面写着：1号没抽，早9点50分吃；5号没抽，早8点17分（吃）；7号红点特多；19号发烧……日历上写得满满的，全是关于宝宝的吃饭和身体状况。细心的张娟保持这个习惯已经很多年了。张娟告诉记者，宝宝每隔三四天就会发烧、抽搐，有时高烧甚至到了41度，所以她就在日历上详细地记录下宝宝每一天的情况，渐渐地就摸到了规律，宝宝就能少痛一点了。现在，张娟根据宝宝喘气的轻重，都可以判断出痰的位置了。