所属分类:救助帮扶
http://news.e23.cn/content/2013-07-29/2 ... 00081
济南时报
周末前的一个雨夜，3岁的济南娃娃李林羲发起高烧。母亲张兰冒雨抱着他，发疯似地从济阳赶到省立医院东院，总算保住了孩子的性命。这样的事已不是第一次发生了。
第一次发病来得很突然
补充完营养，孩子就发烧昏厥
张兰说，首次病发时小林羲还不满1岁。因为家庭条件不好，除了前几个月母亲的乳汁，小林羲基本没吃过好东西，大人天天喝粘粥，小孩子也跟着喝，没什么油水。
小林羲长到六个月，张兰担心营养不足，开始给他喂蛋黄，一天一点混在粥里。一天，吃完一个整蛋黄后，小林羲突然发高烧，一反常态地哭闹，在送医途中喘不过气来，晕厥过去。
小林羲在当地抢救，随后转院到济南。经过两周筛查，病情终于确诊：患了甲基丙二酸血症，一旦发病，容易晕厥、肌无力，治疗不及时有可能丧命。而且这种病难以根治，一旦病发后就需终生服药。
一家人从此踏上艰难求医路
救命药每月4000，借遍亲戚四邻
为了给儿子治病，家里借了20多万了，亲戚四邻都借遍了。张兰说。
张兰和丈夫是济阳县新市镇段家村的普通农民，家里的经济来源就是丈夫进城打工的收入和一大家子合种的10亩地。孩子要活下去，药一天都不能停，一个月算下来至少4000块。孩子爸赚的钱都不够奶粉钱，我们只能厚着脸皮到处借。张兰说。
为了维持生命，小林羲每天要输液一次，还要服用甜菜碱、维生素B12、碳酸氢钠片、左卡尼汀口服溶液等。一支左卡尼汀口服溶液15元，一天要喝两支。输液的针剂一天一支，一支20元。甜菜碱一天一包，一包20元。即使每天按时服药，病情还是在恶化，发烧状况时有发生，住院费和药物费也不是小数目。
为了给儿子治病，张兰的丈夫远赴西安打工，每个月的收入到了3000元左右，即便如此，仍是杯水车薪。
不少类似家庭选择放弃，他的妈妈却说：
他是我的孩子，我不能放弃他
在山东省立医院东院的儿科病房，记者见到了怪病娃李林羲。他已经3岁了，个头却比同龄人小一圈，连一句完整的话都说不出，不过他的脸上总是带着笑，看上去特别讨人喜欢。
因为父亲去了西安，小林羲每次发病入院，陪在身旁的总是母亲张兰。住在隔壁床的病友告诉记者，这位母亲常抱着孩子，一连几个小时不动弹，唯恐惊醒了熟睡的孩子，到了晚上，她央求同屋的人不要熄灯，因为儿子随时可能发病，一熄灯她就看不到了。吃饭的时候，她总是拉上帘子。有一次帘子没拉好，我看见她在就着开水吃馒头。
医生告诉记者，甲基丙二酸血症，也称甲基丙二酸尿症，属常染色体隐性遗传，病症多发于幼儿，患儿常常嗜睡、生长发育不良，并反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下，随时会有生命危险。目前这种病还没有根治方法，目前的治疗方法只能是以药物维持为主。这种病对于一个家庭来说，无论是精神上还是经济上压力都是巨大的，这也导致不少家长选择放弃治疗。
然而，张兰不忍放弃儿子的治疗。他是我的孩子，我不能放弃他。希望以后能有奇迹，彻底治好他的病，哪怕只有一丝希望。只要有希望能治好我儿子的病，我宁愿他们拿我儿子做实验。
济南时报
周末前的一个雨夜，3岁的济南娃娃李林羲发起高烧。母亲张兰冒雨抱着他，发疯似地从济阳赶到省立医院东院，总算保住了孩子的性命。这样的事已不是第一次发生了。
第一次发病来得很突然
补充完营养，孩子就发烧昏厥
张兰说，首次病发时小林羲还不满1岁。因为家庭条件不好，除了前几个月母亲的乳汁，小林羲基本没吃过好东西，大人天天喝粘粥，小孩子也跟着喝，没什么油水。
小林羲长到六个月，张兰担心营养不足，开始给他喂蛋黄，一天一点混在粥里。一天，吃完一个整蛋黄后，小林羲突然发高烧，一反常态地哭闹，在送医途中喘不过气来，晕厥过去。
小林羲在当地抢救，随后转院到济南。经过两周筛查，病情终于确诊：患了甲基丙二酸血症，一旦发病，容易晕厥、肌无力，治疗不及时有可能丧命。而且这种病难以根治，一旦病发后就需终生服药。
一家人从此踏上艰难求医路
救命药每月4000，借遍亲戚四邻
为了给儿子治病，家里借了20多万了，亲戚四邻都借遍了。张兰说。
张兰和丈夫是济阳县新市镇段家村的普通农民，家里的经济来源就是丈夫进城打工的收入和一大家子合种的10亩地。孩子要活下去，药一天都不能停，一个月算下来至少4000块。孩子爸赚的钱都不够奶粉钱，我们只能厚着脸皮到处借。张兰说。
为了维持生命，小林羲每天要输液一次，还要服用甜菜碱、维生素B12、碳酸氢钠片、左卡尼汀口服溶液等。一支左卡尼汀口服溶液15元，一天要喝两支。输液的针剂一天一支，一支20元。甜菜碱一天一包，一包20元。即使每天按时服药，病情还是在恶化，发烧状况时有发生，住院费和药物费也不是小数目。
为了给儿子治病，张兰的丈夫远赴西安打工，每个月的收入到了3000元左右，即便如此，仍是杯水车薪。
不少类似家庭选择放弃，他的妈妈却说：
他是我的孩子，我不能放弃他
在山东省立医院东院的儿科病房，记者见到了怪病娃李林羲。他已经3岁了，个头却比同龄人小一圈，连一句完整的话都说不出，不过他的脸上总是带着笑，看上去特别讨人喜欢。
因为父亲去了西安，小林羲每次发病入院，陪在身旁的总是母亲张兰。住在隔壁床的病友告诉记者，这位母亲常抱着孩子，一连几个小时不动弹，唯恐惊醒了熟睡的孩子，到了晚上，她央求同屋的人不要熄灯，因为儿子随时可能发病，一熄灯她就看不到了。吃饭的时候，她总是拉上帘子。有一次帘子没拉好，我看见她在就着开水吃馒头。
医生告诉记者，甲基丙二酸血症，也称甲基丙二酸尿症，属常染色体隐性遗传，病症多发于幼儿，患儿常常嗜睡、生长发育不良，并反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下，随时会有生命危险。目前这种病还没有根治方法，目前的治疗方法只能是以药物维持为主。这种病对于一个家庭来说，无论是精神上还是经济上压力都是巨大的，这也导致不少家长选择放弃治疗。
然而，张兰不忍放弃儿子的治疗。他是我的孩子，我不能放弃他。希望以后能有奇迹，彻底治好他的病，哪怕只有一丝希望。只要有希望能治好我儿子的病，我宁愿他们拿我儿子做实验。