济南被绑在“十字架”上的女孩 上学时签订“生死协议”
来源:都市女报
孙圣如和她的紫砂艺术馆
他们是上帝塑造出的“易碎品”。一次跌倒,一个拥抱,甚至一个简单的喷嚏,就足以给他们带来断骨之痛。因为“易碎”,他们被称为“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。出生在济南遥墙镇的女孩孙圣如,便是来人间“历练”的玻璃娃娃之一。
成长路上的“十字架”
1992年的正月,程致喜在医院生下了一名女婴,家人为其取名“圣如”,寓意吉祥如意。小圣如出生后第四天,护士在给她洗澡时,孩子的左上臂突然骨折。经确诊,小圣如患有一种先天性骨骼发育障碍性疾病——成骨不全。
成骨不全症,又称脆骨病,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率为1/10000-1/15000;患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。
怀胎十月生下的女儿“一碰就碎”,让身为母亲的程致喜难以接受这个现实。满月后,程致喜带着胳膊上还绑着竹板的女儿来到医院求助,“这种情况的孩子没法儿活”,医生冷冰冰的回答,浇灭了程致喜最后的一丝希望。
“不知道什么原因就骨折了,有时候我抱着她,她也会骨折。”女儿接二连三的骨折,让程致喜猝不及防,悲伤的她天天以泪洗面。现在,程致喜的左眼下方,还隐约“爬”着一条斑痕,“孩子骨折疼得直哭,我也跟着难受。当时左眼哭得长了一个大血泡,几乎看不见了。”最后,消炎药消灭了血泡,却将当年的悲痛化成这条伤痕——直到现在,程致喜熬夜或感冒的时候,这条伤痕就隐隐作痛,仿佛在警醒着程致喜,要无时不刻地保护女儿。
小圣如时常羡慕别人家的孩子,有五花八门的玩具;但伴随小圣如成长的3个半“中”字型铝铁架子,却是其他小朋友从没见过的。程致喜习惯性地将它们称为“十字架”,“孩子一旦骨折,就得将她绑在这个十字架上;如果不绑,她一乱动,其他地方又会骨折。”伤筋动骨100天,小圣如每发生一次骨折,就得一动不动地被绑在这个“十字架”上近4个月。从出生到11岁,小圣如先后骨折了19次,每一次骨折的地方“只剩下肉和筋连着”,“三四岁的时候最多,一年骨折了3次。”而小圣如,就被绑在“十字架”上近一年时间。