22岁小伙患尿毒症 花1800元自制无菌病房在家透析
现代快报
■22岁的扬州小伙陈阳患尿毒症,无力承担药费,无奈自己在家做腹透
■坚强的他希望自己能活得久一些,多陪陪父母,让他们少一些悲伤
长2米多,宽1米左右,这是一间面积不足3平方米的“透明屋”。屋里勉强能放下4样东西:茶几、恒温机、椅子,还有一盏挂在墙上的消毒灯……正是在这间屋子里,22岁的陈阳开始了一场与尿毒症之间的“战争”。陈阳,是扬州一名即将走上社会的大学生,正准备凭着自己的双手挣钱帮父母分忧时,却被查出患有尿毒症。
陈阳得病后,母亲在家照料他,全家仅靠父亲打短工维持简单的生活。为节省费用,方便家人照顾,并且每天能与父母相伴在一起,病情基本稳定后,陈阳凭着自己的智慧,在家里建起了无菌室自己给自己做腹透。昨天,现代快报记者赶往扬州市江都区仙女镇北苑新村,与这位坚强的大学生进行了面对面交流。
现代快报记者韩秋
见习记者宋体佳
沉重打击
准备外出打工,却被查出尿毒症
22岁的陈阳是扬州江都人,2010年,他考入江苏农林职业技术学院成为了一名大学生,学的是园林工程,从入学第一天起,他就怀着一个梦想,打算做一个园林工程设计师。
大二那年,陈阳参加了学校组织的专接本学习。按照规定,要拿到本科段毕业证,需要考完16门课程,去年12月,陈阳修完了14门课程,眼看着就要毕业,陈阳打算边到海南打工,边自学考完最后2门课程,为自己日后的工作打下基础。可就在这个时候,命运却与他开了一个不小的玩笑。
“我正准备南下打工的时候发现,自己的眼睛每次看电脑及手机屏幕时,总会冒出好多黑点。”陈阳神情凝重地对现代快报记者说。不久,在家人的劝说下,他来到当地中医院做眼部检查。细心的医生发现,陈阳的问题并不在眼睛,而是身体其他部位出了问题。谁也没有料到,就在他畅想新生活的美好时,命运来了个急转弯。后经扬州苏北医院进一步检查发现,陈阳患上了尿毒症,眼睛出问题就是受了尿毒症的影响。
起先,陈阳并不太相信苏北医院的诊断,在他的观念里,尿毒症是一个非常遥远的名词,怎么会突然跟自己扯上了关系。很快,陈阳先后在南京、上海等地大医院进一步检查,最终每一家医院出具的诊断报告都一样:尿毒症。从此,原本准备外出实习,为父母分忧的理想成了他心中永远的梦。
除此之外,陈阳老实巴交的父母也不敢相信,儿子的生命将要接受生与死的考验。
“我的病确诊时,爸爸妈妈都抢着要捐自己的肾,但因条件不符,两个人的愿望都没实现。”昨天下午,陈阳在接受现代快报记者采访时,回忆当初的场景,他抹了两次眼角。 据了解,在医院期间,陈阳父母一边陪儿子治疗,一边偷偷做了检查,打算为儿子捐肾。可结果却是,母亲只有一只肾,属于先天性缺肾。父亲早年患过血吸虫病,而且也查出患有肾脏囊肿,不符合肾脏移植要求。这样的结果更是让陈阳父母陷入绝望,不知道该怎么办是好。
陈阳的母亲杨明芝,48岁,老家远在贵州天柱县山区,侗族人;父亲陈小根,59岁,原系江都区樊川镇农民,尽管家在城区,可这对朴素的夫妻无固定职业,平常一直打打零工。儿子病情得到确诊之后,夫妻俩一夜之间憔悴了许多。母亲杨明芝更是悲伤至极,在家里偷着哭了好多天。尽管陈阳自己对生死看得较为淡然,但见父母如此悲伤,他在心里暗暗下决心:一定要坚强,一定要活下去,活得越久越好!
杨明芝告诉记者,儿子之前的检查治疗费已花去6万元左右,这当中绝大部分都是跟亲友借的。如果要换肾,至少还需四五十万元。由于住院治疗费用较高,加之肾源紧张,上海的长征医院专家建议陈阳转到扬州的苏北医院,边透析、边等待。记者查看了陈阳在苏北医院的住院记录:入院时间2014年2月14日,出院2月25日。陈家人说,11天就花去高额的费用,因此在病情稍微稳定的时候,征求了医生的意见后暂回到家中治疗。
感人一幕
父母抢着捐肾,无奈条件均不符合
令人心酸
无力承担药费,他家中自制无菌房
这是一间长2米多,宽1米左右,总面积不足3平方米的“透明屋”。屋里勉强放着4样东西:茶几、恒温机、椅子,还有一盏挂在墙上的消毒灯……正是在这间屋子里,22岁的陈阳开始了一场与尿毒症之间的“战争”……这是现代快报记者在陈阳家中看到的一幕。
“依我们的家庭状况,不但无法承担手术费用,甚至连每天的透析费用也承担不起。”看到父母整天愁眉苦脸,陈阳决定在家中自制无菌病室进行透析,尽量减少医药费支出。网上查阅资料后,自己画出草图。
“四面都是玻璃,里面弄钢架打起来,放个消毒机,弄个椅子,房子有两三个平米就行。”这是陈阳对腹透室最初的想法。之后,他又在细节上做了少许修改,将玻璃改成半透明的塑料软板。随后,父亲买来钢管、透明PVC,隔出不足3平方米,密闭成一个“无菌室”,并购买“恒温机”、“杀菌灯”,今年2月中旬,陈阳的“透析病房”总算搭好了,乐观的他还把这个“病房”起了个名字,叫“生命小屋”。据陈阳称,搭建这个“病房”共花费1800元。
2月25日,陈阳从医院回家,开始在自己设计搭建的“透析室”做腹透,到现在,已经坚持一个月,他学会了腹透的所有工序,一天3次,按时按点做透析。
杨明芝告诉记者,药品在医院取,每月到苏北医院复查1次。每次透析费(不含药费)需20元,以每天3次计算,一个月就可节省1800元。
儿子选择坚强,父母经常流泪。在父母眼中,陈阳是一个非常孝顺的孩子,就在查出患上尿毒症之前,陈阳还计划着过完年出去实习赚点钱,等毕业的时候带妈妈回一趟娘家,“妈妈家在贵州,家里比较穷,她嫁过来20多年,只回去两三次,我想带她回去一趟,看看那边的亲人。”如今,突如其来的疾病打乱了陈阳的计划,但他的梦想还在,他希望自己能活得长久一些,多陪陪父母,让他们少一些悲伤。
看到这位自强的小伙子,很多人主动送来了爱心款,在陈阳笔记本上,记下不少人送来爱心款,2000、1000、800、500、300……这个本子上还有爱心人士姓名,大家都有一个共同的愿望:祝他早日走出这简陋而令人心酸的家庭病房。
医生提醒
居家腹透卫生要求严格,还要定期复查
面对患者在家中腹透,对卫生方面究竟有何要求呢?
对此,现代快报记者联系了陈阳在苏北医院治疗的主治医生孔亚玲,她表示,腹膜透析只要按照医生的指导,科学且干净地进行,发生腹膜炎的几率可以降到很低。所需要的环境是相对要无菌,至少有独立的无菌室,透析过程中,卫生要求严格,必须要戴口罩、进行消毒等,避免因操作不当引发感染。如果发现自身有腰痛、腰胀、发烧、血尿等情况,应及时到医院检查。孔亚玲还表示,这种患者在家中透析一段时间后要定期到医院检查,防止发生意外。
记者查阅相关资料发现,2010年,卫生部对腹膜透析方式进行了推广。“腹透好处在于病人之间没有接触,无交叉感染风险,而且可以自行在家操作,能允许病人继续就业,对生活的影响程度比较小。”医生介绍。但医生同时提醒,患者在家中进行腹透操作时,必须将儿童、宠物隔离开来,必须保持室内通风、环境干净等。