Re: 济南一位“瓷娃娃”的世界：还好，爱不脆弱
2017年暑假，孙荣甲和其他志愿者在例行探访时来到林枝村，见到林林后，所有人惊呆了，林林腿部骨折两个月，因为缺钱医治，愣是躺在家中没去医院，骨折的部位都化脓了。
了解情况后，张晓黎、孙荣甲立即协调开展救助，为林林筹措资金，山东省立医院为其减免了医疗费用。
林林的书桌上摆放一张他和父亲共同参加2017年第五届瓷娃娃全国病友大会的照片，林林在照片里笑得很灿烂，是去年他骨折出院后去的。
田洪森坦言，这些年来如果没有瓷娃娃罕见病关爱中心的帮扶，林林的就医之路撑不到现在。
2010年，济南瓷娃娃罕见病关爱中心成立，并在山东全省发起“发现瓷娃娃”的公益救助活动，可为患者报销一部分医疗费用。此时林林六岁，为了给孩子治病，田洪森已经花光了家里的所有积蓄，还借了不少外债。
那次救助让林林的治疗得以延续，还通过骨折后植入髓内钉的方式，对已经开始变形的腿和胳膊进行矫正，使骨关节更加牢固。
从2014年2017年，济南瓷娃娃罕见病关爱中心对林林援助过三次，救助资金十万多元。孙荣甲解释说，去年林林已用完报销次数，所以林林爸爸才没来找我们，但我们考虑到林林的情况后，又为他募捐了一些钱，以渡过难关。
用生命去影响生命
由于特殊的体质，林林在班里坐在最后一排，自己一张课桌。每天早饭、午餐后，田洪森都要将林林抱上三层的教室，之后回到村里干活。林林白天就在教室里坐着。
田洪森说，由于林林是在教室里排尿，为了不影响其他同学，林林会尽量减少排尿次数，只选择在大课间教室无人时解手，排在自己携带的瓶子里。
上学前，林林会带上两瓶水，口渴时才喝一点，久而久之还学会了“看天喝水”，天气阴湿的时候，甚至一整天不喝水。林林说，在班上老师和同学们很照顾他，课间时，同学会跟他聊天，而且他还有几个关系不错的“死党”。
为了节省时间，田洪森在西营镇租了一间房子，晚上他和孩子住在那里，这样林林就能够安心地写作业，也少了奔跑的劳累。
对于林林的情况，孙荣甲表示，医疗、教育、就业是罕见病群体面临的三座大山，对罕见病患者家庭来说，生活上的艰难是伴随患者一生的，只有社会的联合救助，用生命去影响生命，才能让他们看到希望。
5月22日，国家多部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这让罕见病援助志愿者们感到兴奋，因为对于罕见病的界定终于有了国家权威版本，该名录的公布，将为全国各地的医疗卫生机构开展罕见病的预防、筛查、诊断、治疗和康复，以及制定相关医学研究、社会保障、医疗救助政策等相关工作提供参考和依据。
林林的书桌旁有一个书架，上面的书都是志愿者捐赠的。“你最喜欢哪一本？”记者问。“有一本《我去找回太阳》，我觉得最有趣。”林林说。
在林林的引导下，记者帮他从书架上取下这本书，他翻到扉页，指着一段话念了起来：“克利斯提昂·约里波瓦今年有352岁了，他的妈妈是爱尔兰仙女，这可是个秘密哟。”他说，有一次在等爸爸时翻到这本书，读到这一句时觉得特别好玩，于是全书看了好多遍。
这部书里的主人公虽然一路坎坷、历经艰险，但总能逢凶化吉、化险为夷。这或许是林林喜欢这本书的真正原因吧。