来源: 齐鲁壹点 作者: 许建立
14岁的林林是一名“成骨不全症患者”，被乡亲们称为“瓷娃娃”。骨折的病痛如幽灵般折磨着他，从出生到现在。还好，围绕他的爱，并不脆弱。近八年以来，在众人的帮助下，林林顺利就医、入学和成长，虽偶有曲折，但结果暖心。林林的世界里，不只有病痛带来的苦难，还有这个社会带给他的温情。
（林林和妹妹小慧在书桌前玩耍。）
大山里的家
6月16日，志愿者们来到了林林的家，西营镇林枝村。林枝村地处南部山区深处，山岭奇俊，享有“森林第一村”的称号。下了省道，进村的道路变成了蜿蜒的山路。
山路窄而陡，来过多次的孙荣甲已经比较熟悉，他是病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程的项目主管，熟知林林的情况。他开着车，熟练且谨慎地行驶在山间公路上。山里的景色很美，但他没心思欣赏，因为道路一侧是高山，另一侧就是水库边缘的深沟。
行驶近两公里后，汽车拐上了一条陡坡路，这条建在山脊上的路，虽然不长，但两边全无屏障，比之前的山路更险。过了山脊路，终于到了林林家门口。
山村很静，汽车声搅动了一下宁静的空气。林林的父亲田洪森听见门口有声音，知道是提前约好的志愿者来了，便迎了出去。门前的斜坡上，林林的奶奶和妹妹小慧也站在门口迎接志愿者的到来。这是林林家最热闹的时候。
2004年，林林的出生也曾为这个家庭带来了喜悦和热闹，但刚出生后在医院洗澡时的一声骨折的脆响，打碎了之前的欢乐。经过诊疗，医生说林林是个“瓷娃娃”。
“瓷娃娃”，这是罕见病“成骨不全症”的俗称。常见的成骨不全患者的临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低，导致骨骼脆性增加，容易发上骨折、骨骼变形、生长受限等。
确诊后，林林家一脚跌入贫穷的泥淖，在林林的幼年成长中，骨折如影随形，住院一两个月更是常有的事，每年二三万的医疗费用很快让林林的家人陷入绝望。