多数人不知脐带血能捐存
山东商报
这几天对于男扮女装卖卫生巾“女爸爸”王海林的报道,让公众的注意力再次转移到“白血病”上。动辄几十万的治疗费,足以压垮一个个患病家庭。而寻找合适的配型,也是一个让人期待又紧张的过程:非血缘关系,几万甚至十几万人中,才能找到一个合适的配型。对于儿童白血病,要移植造血干细胞的话,还有一个获得生命的机会:脐带血移植。昨天,山东省脐血库方面表示愿意提供帮助。据了解,脐血可以捐存,目前,山东脐血库公共库里仅1.6万份脐血造血干细胞,亟需社会捐存。 本版撰稿 记者 杨芳 实习生 郝帅
A.若配型合适 山东省脐血库愿提供帮助
“你们真见到了王海林吗?我从11日晚上打他公开的电话,不是占线就是关机;白天上班时间,我几乎每隔1个小时就给他打个电话,他从来没接过。”
说这话的是山东省脐血库医学推广中心章睿。看到本报报道的王海林打算带女儿回济南治疗的消息后,她说,如果小孩需要移植,可以考虑一下脐带血。“如果能和我们公共库里的脐带血配型相合,我们可以提供公益援助。”
章睿所说的公益援助,是脐血库提供脐带血造血干细胞,后期的手术费用需要患者提供。“去年有个4岁的小朋友,配上了,10个位点完全相合,就因为没有钱手术,最后那个孩子去世了。”章睿说着流下眼泪,那次的事对她触动很大,“王海林一家目前不存在费用难题了,一旦配型相合,2岁半的孩子成功率很高。”
了解到王海林的妻子又有了身孕,章睿告诉记者,同胞的兄弟姐妹之间配型的成功率为1/4。“不过,脐带血不允许跨省采集,孩子要是在山东治疗,王海林的妻子也需要在山东生孩子,要提前告知医院需要采脐带血,采脐带血就几分钟,需要尽快放到冷冻环境下保存,不能超过24小时。”
B.2-3万份脐带血造血干细胞 就能满足95%配型需求
最近几年,有关白血病患儿的报道经常见诸报端。记者检索到的资料,目前我国至少有白血病患者500万,其中儿童患者约占到一半。近几年随着环境污染等因素的影响,儿童每年新增发病由往年的4万增加到每年8万例。山东省内白血病患者至少有四五万。
很多白血病患者都要走造血干细胞移植的路子,儿童血液病专家沈柏均告诉记者,非血缘关系的造血干细胞移植,配型成功率是几万到十几万分之一。“所以中华骨髓库里面的捐献志愿者,越多越好。”“但脐带血不一样,如果我们的公共库里有2-3万份造血干细胞,就可以解决95%的需要,也就是说这么高的比例可以从中找到合适的配型。”
C.脐血库成立21年,公共库里仅1.6万份
除了儿童血液病专家,沈柏均还有一个身份:中国脐血第一人。上世纪80年代起,他研究造血干细胞临床应用,1991年完成了世界首例无血缘关系脐血移植手术,1993年成立山东省脐血库。
说到脐带血,很多人并不陌生,最近十几年,上大医院生孩子的产妇,总会被问及要不要保存脐带血。由于经济条件原因,一开始响应的人并不多。而昨天记者了解到,目前山东省脐血库已保存了十几万份的脐血造血干细胞,保存20年的费用不到2万元,保存10年费用不到1.5万元。
沈柏均告诉记者,目前山东省脐血库的公共库里有1.6万份脐带血造血干细胞,这些都是爱心人士捐赠的;可用于临床,也可用于科研,其中一部分也被他们用于公益援助,尤其对那些家庭贫困且需要移植的患者。
D.“以自养公”维持公共库发展
记者了解到,由于脐血库找到了一个很好的发展思路:保存者一旦发病使用脐血,保险公司会给予30万元的大病保险,这也就意味着解决了后续的手术费问题,所以目前,平均每天要求保存脐带血的有六七十个家庭。
山东省脐血库一期的库容量为20万份,目前已接近饱和; 二期又申请了70万份的库容。消费者花钱保存的库为“自有库”,爱心人士捐献的称为“公共库”,山东省脐血库医学推广中心王凡告诉记者,公共库依靠自有库的收益维持发展。“其实我们和中华骨髓库是一个性质,也是全国联网,有合适的配型全国使用。”王凡说,因为没有国家财政拨款,极大地限制了公共库的发展。
王凡说,脐血库和中华骨髓库最大的不同:一个是实体库,一个是虚拟库。“骨髓库抽4毫升的外周血,成本很低,初配成功再找志愿者,人家同意捐献了,再做高配查体等等; 我们这里存的是实打实的造血干细胞。”
专家建议
如果条件不允许保存,可以捐出来
“我们给大家这样一个认识,经济条件允许的话,建议保存脐带血,这是给孩子健康的一个保险;如果经济条件不允许,建议捐出来给大家用。”沈柏均说,一份脐带血造血干细胞对一个成人患者来说是不够用的,大人一般需要2-3人份;如今脐带血移植多用于孩子:体重三四十公斤,一份就可以。有核细胞数越高,手术成功率也会越高。
“我刚才说,脐带血捐献也不是越多越好,因为两三万份就能满足95%的需求;捐得多了,我们会检查造血干细胞里面有核细胞的数量,数量越高证明质量越高,会优先保存这些。剩下的也浪费不了,用于科研。现在很多疾病都开始使用脐带血造血干细胞治疗,像糖尿病、脑瘫等等。”沈柏均说。
声音
“女爸爸”的朋友呼吁:给这家人一个安静空间
商报济南消息(记者 杨芳)“海林今天还在济南,现在对他来说,最关键的就是给孩子合适的治疗,有一个安全、清净的环境。”昨天,男扮女装卖卫生巾的“女爸爸”王海林再次“失联”,他的朋友李先生为他代言,他呼吁大家给王海林一家一个安静的“空间”。
在此前接受记者采访时,王海林就告诉过记者,如今有很多好心人帮助他,女儿在医院也有不少人去看望。可由于女儿需要化疗,而白血病最怕感染,尽管戴着口罩,他仍很担心。“我希望有一个安静的治疗环境。”
王海林表达过想把女儿带回济南治疗的想法,床位联系的怎么样了?记者昨天再次拨打他的电话,还是不接。他的朋友李先生说,王海林仍在济南,正忙着女儿治疗的事,他不愿透露王海林目前的位置,期望大家能给海林一个空间,他们正努力给孩子找一个最适合的且清净的治疗环境。“现在对海林来说,最关键的就是孩子合适的治疗。”李先生说,王海林正考虑如何让孩子能在一个安全、清净的环境里治疗,能有一个最好的治疗方案。“目前,我们仍在寻找合适的医院。”李先生说。
儿童血液病专家沈柏均:小雅治愈的可能性很大
王海林女儿小雅的病情也牵动着人们的心。昨天,记者找到了山东省儿科血液病专家、已经年近八旬的沈柏均教授。
“我这几天也注意到了这个报道。”沈柏均说。得知2岁半的女孩得的是急性淋巴白血病L1型,他说,这是白血病中比较“好的”,预后比较好。“当然还得看染色体和基因检查的情况,不过这个孩子还小,治愈的可能性很大。”
据他介绍,一般2-5岁的白血病小孩,多是L1型。“这个小女孩的情况,应该先做一个免疫学分型。”沈柏均介绍,如果是标准危险性,他不主张造血干细胞移植,化疗几年下来就好了。“如果是高危型,毕竟是血癌,就要考虑通过化疗和造血干细胞移植。”
“她的家长做两手准备,这是必要的。因为兄弟姐妹这种同胞之间配型的几率,要比非血缘关系的骨髓移植高很多。”沈柏均说,非血缘关系的造血干细胞移植,配型成功率是几万到十几万分之一;兄弟姐妹之间配型的成功率为1/4。不仅如此,如果要做移植手术的话,同胞兄弟姐妹脐带血的造血干细胞也比非血缘关系成功率高,而且安全性要大、副作用小