Re: 独肾盲女疾病缠身卖花自救:努力让自己整洁体面

添加时间:17-01-25 所属分类:人到中年(30-60岁)
  致盲错过治疗双眼失明

2008年,郝烨宣身体出现浮肿,腿肿得下不了地,“腿上的肉紧得按也按不动。像是灌了铅,重得提不起来。”到医院检查后得知,肾功能的各项指标已经接近正常指标上限,医生开了药,“其中有一个药要在屁股上打针,家人出门去筹钱,我只能自己给自己打针。”

在出租屋里,她把床头柜搬到衣柜前面,对着衣柜上的穿衣镜手足无措,“我想了好半天,不知道该怎么打这个针。站着,担心针扎在骨头上。趴着,害怕肌肉变薄,打针太疼。”最后,她只能坐在床头柜上,扭着身子,对着镜子自己给自己消毒,“棉签刚一抹在扎针的地方,连带着整条腿都僵硬了。我心里害怕得要命,根本下不了手,60多根的棉签涂到最后只剩下2根了。”郝烨宣说,最后她强忍着心里的恐惧把针管插进去,觉得一条腿都麻木了,“打完我担心扎到神经导致半身不遂,试着走了几步知道自己没瘸,才终于放心。”之后的十多针,都是她自己注射的。

2009年国庆,郝烨宣的身体再次出现水肿,伴随腰疼、疲劳、无力等症状,“走路的时候,觉得有人在拖着我。”国庆节后,她在山西省中医院确诊为糖尿病诱发的慢性肾衰,当时医生就建议我做透析,“做透析是个花钱的无底洞,我们没有这个经济条件,只能在身体允许的情况下再寻他法。”

2010年年底,她得了感冒,身体情况急转直下,“浑身疼,肺部感染,喘不上气来,只能整宿整宿地坐着。原本85斤左右的身体水肿到了140多斤。”她只得住进太原铁路医院。因为水肿引发心衰,郝烨宣失去意识长达6个小时,徘徊在生死边缘。

韦林爱说,那一次,她看着郝烨宣躺在病床上,怎么叫都不应,害怕孩子就这么离开自己,她忍不住大声哭喊起来,“我叫她的名字,希望她睁开眼睛看看我。”

郝烨宣说,生病这么多年,对她打击最大的是失明。2013年,她眼前时时出现飞虫一样的东西,“我忍着不敢和家里人说,家里一直有外债,我不想给他们再增加负担。病痛如果有十分,我只想说一两分,能忍的我尽量自己忍。”

到了后期,她的眼睛疼得脑袋快要炸开,“恨不能拿个铁锹把头撬开。错过了最佳手术时间,双眼做了眼球冷冻手术”。

卖花努力让自己整洁体面

多年患病,郝烨宣原本茂密的长发掉了大半,她在头顶梳了一小股麻花辫。虽然眼睛看不见了,她还是努力让自己看起来整洁体面。发现旁人注意到自己的发型忙问,“我是不是把头发都睡乱了?”得到否定的答案后,她的脸上浮现了羞涩的笑容。

生病之后,郝烨宣辗转多家医院接受透析治疗。她在铁路医院住院时,照顾同病房一位失明的病人,“他的心态很好,那段和他相处的经历影响了我。失明以后,我常常会想起他,默默地鼓励自己。”郝烨宣失明后,无法再阅读她喜欢的书籍,她只能通过听收音机获取知识,“我什么内容都喜欢听,什么都想了解。不想让自己和世界脱节。”

为了节省住院费,她和母亲以每个月240元的价格租住在医院附近的一间不足10平米的单间,与楼道里的公厕紧邻,屋内阴暗不见光,被褥终年潮得能捏出水来,“夏天家里做饭太热,我们打开门,家里都是蚊虫,气味就更不用提了。”郝烨宣说。

2014年,天气好的日子里,母亲会推着她去附近的公园里散步,她会问妈妈公园里有什么花,花是什么颜色,“什么颜色的花我都喜欢。听见鸟叫、闻见花香,听到妈妈给我描述蓝天白云,我的心情会特别好。”

由此,她想出卖花筹钱的办法,“我卖的是康乃馨,康乃馨是送给妈妈的花。妈妈是天下最伟大的人。”一枝花的成本是三元,价格随人们定,一天卖二十朵,一月赚一千多元。

卖花后,有媒体关注到她的故事。经报道,当地居民、学生会特意到广场买她的花,给她捐款,“这么多好心人,让我觉得我更要好好活下去,我的命不是我自己的。”

记者手记

她要和病魔拼一拼

第一次见到郝烨宣,很难想象这个开朗爱笑、声音洪亮的女孩身患重病。光是听她形容那些被病魔折磨的痛苦,我的汗毛都不由得竖起来。

当问及她如何看待自己患病的经历时,她说,刚生病的时候,她也会问爸爸妈妈,为什么别的小朋友都没事,她却要生这种治也治不好的病。随着年龄增长,她通过阅读,知道有些人像她一样被苦难选中,却从未低头。“失明前,我曾经看过《假如给我三天光明》,海伦·凯勒的乐观和积极感染着我。我越来越觉得生活过得好不好取决于心态,再苦的日子也有它的甜。”

她告诉自己,办法总比困难多,她要和病魔拼一拼,“如果拼了结果不好,我能坦然接受,如果没拼,我会后悔。我想活下去报答父母。”她梦想着有朝一日痊愈,能成为一名职业心理咨询师,“帮助那些心理有障碍的人走出自己的阴霾。”

郝烨宣说,她生病以来,很少和人谈起自己的病情,她不愿意把自己的痛苦说给别人听,生命大半时光在忍受病痛的折磨中度过,她比任何人都清楚痛苦的滋味,“我希望我是世界上最痛苦的人,不希望这世上有人再和我一样受苦。”

郝烨宣生病后,很多好心人为她捐款,给她鼓励。病痛没能让她掉下眼泪,说起别人的善举,她却几次红了眼圈,“我想活下去,想报答他们。”

郝烨宣和她的母亲把发生在他们身上的遭遇归因于命运。但这其中似乎还有其他缘由。由于乡镇医疗水平落后,郝烨宣的母亲自怀孕以来从未做过产检,孩子出生后也未及时做相关体检。郝烨宣的母亲在接受采访时提到,郝烨宣出生的那个年代,她所在的乡镇,多数家庭都会选择在家中接生孩子,卫生和医疗条件简陋。且当地人经济条件有限,得病后,多会为了省钱和省事,找本地“土医生”治疗。因为相关知识的匮乏,本地人不会深究“土医生”是否有从业资质。郝烨宣的母亲说,“有时候会想,如果宣宣不是生在我们这样的家庭,如果能早一点带她到大医院看病,用最好的药,她就不会受这样的苦。”

然而人生没有如果,为了避免类似的悲剧,要做的还有很多很多。
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