济南4万名自闭症儿童: 父母老去,未来在哪?
自闭症儿童被称为“星星的孩子”,自出生那一天,自闭症很可能会伴随他们一生。在他们年少时,父母苦心照料他们的衣食住行,不放弃一丝康复治疗希望。但终有一天,这些孩子会长大,他们也要经历青年、中年,然后慢慢老去……“我们百年之后,还有谁可以照顾我的孩子?”不少自闭症患者的家长发出这样的辛酸感慨。据不完全统计,济南约有4万名自闭症儿童,患自闭症的成年人尚无统计数据。但济南乃至山东,仅有1家治疗成年人自闭症的民间非营利性康复机构,接受治疗的成年人自闭症患者仅有10人左右。记者在5月19日全国助残日前夕,探访了一些自闭症患者以及他们的家庭。
儿童的世界
希望孩子能正常入学不受社会歧视
炯炯是轻度自闭症儿童,在济南市明天儿童康复中心训练1年多,从表面上看,他已经跟正常孩子无异,如果你叫出他的名字,他能微笑地看着你,给予热情的回应。看到儿子进步神速,妈妈陈燕很欣慰。不过,她现在最发愁的是儿子的入学问题。
“今年9月底炯炯就8岁了,正常的孩子都该上二年级了。”陈燕叹息道,“我孩子没有自伤和伤害别人的行为,理解力也可以,2岁多就能背40首唐诗,感兴趣的东西学一遍就会,他只是语言逻辑性不好。去年想把他送入划片的小学读书,可被校方婉言拒绝了。”炯炯入学被拒,曾令陈燕倍感绝望:“孩子连校门都迈不进去,以后我死了他怎么养活自己?”她甚至想带着孩子一死了之。但回头看看炯炯那张天真无邪的笑脸,她的心软了。“我不想把炯炯放到专门学校,让他面对各种残疾孩子,会令他更自卑。”陈燕说。今年7月,划片小学还要进行摸底,她打算继续带儿子试试,“如果炯炯能进入小学读书,我希望能陪读,即使在教室外坐着旁听也好。”不过,她也很矛盾,一旦孩子功课跟不上,会不会被老师和同学耻笑,那样将伤害炯炯的自尊心,可能导致孩子更加自闭,“我没想着让孩子学习多好,只期盼最起码老师和同学不去歧视他。”
自从炯炯查出自闭症,陈燕辞掉了工作,全部精力用于孩子的康复训练。丈夫一人跑销售业务,用每月三四千元的收入支撑着整个家。“他很理解我,从没嫌我生出这样的孩子,还对我说,孩子一定会好起来。我们也想生个二胎照顾炯炯,但又担心有了‘老二’,没法再全身心关注炯炯。”陈燕称。过了6岁,炯炯每个月在康复中心训练的2000多元费用都由家长自行承担。这对过去从不攒钱的陈燕夫妇而言压力不小。即便经济拮据,陈燕还是会抽出时间陪孩子去KTV唱歌、吃自助餐,有条件的时候去外地旅游,“让他感受这个世界这么好,大海这样宽广,尝尝海水是咸的,让他觉得人生是精彩的,不要老沉浸在自己的世界里。”
陈燕希望,炯炯今后能顺利融入社会,哪怕长大后做个很普通的职业,“即便在饭店门口负责开门,只要有工资收入就行。但如果他连学校都不能进,融入社会将更难。”