点亮生命之光 走进与白血病顽强抗争的孩子家长们
作者：白鹏飞 王怀莲
他们是一群特殊的少年儿童，因为病患，他们不得不小心翼翼地戴起口罩;因为化疗，他们的头发有可能变得稀疏……他们的家长也曾彷徨，也曾那么无助，但是，他们没有放弃生命的希望。8月20日，“济南生命小战士会”以“点燃希望，放飞梦想，重现生命之光”为主题的交流营活动在济南举行，记者走近了这些孩子，走近了他们的家长，走近了那些康复的代表，与医生零距离接触，并为他们携手同行共抗病魔的决心所感动。
生命，因有了信心而光彩
20日上午的山东大学齐鲁儿童医院四楼会议室里，30岁的张杰(化名)成为与会15名家长关注的焦点。20年前，他也曾是一名白血病患儿，如今，他不仅健康成长，而且结婚成家，有了一个一岁多的可爱小宝宝。面对着这些家长渴望的眼神，张杰回忆了自己和父母进行治疗的过程，“晒”自己成长的经历和幸福的现在，他告诉家长和小朋友们，“白血病并不是不可治愈的疾病，我明白此时此刻家长的心情，也明白孩子们所受的痛苦，但它不是人生的终点，只要有信心，积极进行治疗，我们照样能享受生活、造福社会。生命，因有了信心而光彩。”
克服“白血病恐惧症”是当务之急
“现在全国白血病患儿的治愈率很高，如急性淋巴细胞性白血病，它的治愈率可以达到70%—80%，急性非淋巴细胞性白血病治愈率可达30%—40%。但是对于家长和医生来说，最大的问题是人们对于白血病的态度，家长一听说孩子是白血病，似乎天就塌下来了，但是他们不知道的是，这种病大部分是可以治愈的。我认为很有必要让公众了解这种疾病，消除神秘感和绝望感。”山东大学齐鲁儿童医院血液科主任张乐玲一遍又一遍地向记者强调，这种病是可以治愈的，“这种病症越早发现，治愈的可能性就越高，但是现在因为对白血病认知以及经济等原因，不少家长一直在拖，拖来拖去，错过了最佳治疗时间，这是非常痛心的。”一位在70年代曾经是白血病患者的王兴(化名)成为家长们的希望所在，“他是在1970年时候患的白血病，如今，人家已经50岁了，40多年过去了，他应该算是痊愈了吧?”张乐玲说：“想想那时候的医疗和生活条件，王兴尚能治愈，更不要说现在了。”
有关数据显示，仅在山东，白血病患者就有3000多人，我国白血病患者已达400多万人，每年还新增4万多人，其中儿童占了近一半，省内各大医院将通过技术交流、上下转诊等方式开展合作，形成治疗白血病的良性循环，省内白血病的治愈率也有望提高到80%以上。
需要社会更多的支持
在采访过程中，记者一次又一次地触及另外一个敏感的问题：费用。
白血病患儿珠珠的妈妈说，当时查出珠珠患病后她问过大夫：“这种白血病治好得花多少钱?”医生告诉她：“如果孩子身体机能好，治疗顺利，大约需要十几万元。否则就需要更多，大约二十几万吧!”
一二十万对于普通家庭来说都是一个不小的数字。珠珠的妈妈告诉记者，在这期间，也有不少好心人给予他们关心和帮助。“其中有两位大姐我永远都忘不了!我连她们的名字都不知道，只知道她们都是济南人。还有一位老奶奶是我老家的人。我只想在此向他们说一声谢谢!现在，我的女儿已经顺利完成了最关键的几个大疗程的治疗。但是我家里的积蓄也已经全部花光了!但我们全家不会放弃女儿的治疗，只要有一丝希望，也要把女儿的治疗坚持到底!”
珠珠的妈妈和家人的决心和勇气令人敬佩，但是，这也是医生非常无奈的事情：“白血病的治疗花费巨大，对一般家庭来说难以承受，不少患者，因为家长对于这种病种的错误认识以及家庭经济条件，耽误了孩子治疗的最佳时间。实际上，孩子越小，越好治疗，但是在现实中很难做到这一点。作为大夫，我们会竭尽全力，医院也会竭尽全力，比如说我们医院与香港儿童癌症中心生命小战士会合作，专门为血液肿瘤病患儿义务服务，以鼓励更多的白血病患儿战胜疾病。但是，治疗这种疾病，需要社会更多的支持，慈善人士和机构更多的支持。”山东大学齐鲁儿童医院院长马衍辉说。
上午的交流活动结束后，“济南生命小战士会”的孩子和家长们与医生、义工一起到大明湖游玩，孩子们的笑脸成为与会人士最开心的事情。
珠珠妈妈说，“我相信，有这么多的好心人的支持，有现代医学的高速发展，女儿的病一定会好起来的!我也常这样默默的对女儿说：‘相信妈妈，你一定会好起来的!不是有那么一句话吗?不经历风雨怎么能见彩虹。’我相信属于女儿自己的彩虹会很快升上天空。那也将是这世界上最美丽的一道彩虹!”