Re: “星星的孩子”何日才能融入社会
山东省残联的数据显示,山东现有承担救助任务的定点自闭症康复机构94家,其中公办35家、社会办59家,专业工作人员2385名,日常在训人数达到了4511名。王卫红告诉记者,目前济南安安康复中心给170名学生提供康复救助服务,已经达到了饱和状态。“目前国内还没有学校有自闭症专业和自闭症教育专业,学校里的老师还要送往香港进行专业教育培训。”在康复中心的老师看来,呼唤爱心的同时,专业的引导也显得尤为重要,这就需要国内教育领域能进行相关改革。
安利志愿者曲飞已经是第四次来到安安培训中心了,看到孩子的进步,他颇有感触。“其实我们很难走进他们的世界,但还是希望用快乐开启他们的心扉,也在不断呼吁更多爱心人士来关爱自闭症儿童这个群体,接纳并包容他们。”
治疗费用昂贵,期盼纳入医保
除了精神上有巨大压力,自闭症家庭也会承受不小的经济压力。王卫红告诉记者,一个孩子现在每个月的费用大概在3800元,差不多是一个普通家庭一个家长的工资。“即使每月收3800元,学校还是处于亏损状态,因为成本太高了,每两到三个孩子就要配备一个老师,加上这3800元还包括孩子父母的生活开支,所以说,学校的压力很大。”近年来,在多方呼吁下,国家对于这块儿的支持力度在加大,现在每个月国家能给补助1200元,这对家长和康复学校来说都是一个利好政策。
但是王卫红有一个担忧,获得这项补助需要办理残疾证。一些家长由于害怕社会上的偏见,为了不让亲朋好友知道自己的孩子不正常,就会放弃办理,也就只能放弃国家补助。一些家在农村的自闭症儿童由于难以负担长期费用,最终只能回家。
据了解,目前自闭症康复教育机构以社会创办的民办机构为主,主要针对学前儿童,费用由患者家庭承担。长期以来,自闭症儿童作为残障儿童中的特殊群体,在教育、康复和残疾人福利方面,民政、教育、残联等部门没有明确的界定,导致自闭症儿童权益保障的欠缺,特别是在治疗经费方面。王卫红告诉记者:“日常交流中,很多家长都希望自闭症患儿的救治能够早日纳入到医保中,以缓解自闭症家庭的困境。”