Re: 心智障碍者的家长联盟:原想帮助孩子,却被他们教会爱和宽容
王晓更“展示”儿子的选民证。 于亚妮 图
“走出来,让更多人看到”
每晚以泪洗面的胡颖和丈夫下决心辞职,离开吉林老家,带着5岁的儿子——患有唐氏综合征的紫安,去北京读培智学校。
当胡颖决定加入融爱融乐时,整个办公室就只有王晓更一个全职工作人员。她们在周末组织快乐活动营活动,让志愿者和特殊孩子一对一互动。
目前在中国,离开学校后的特殊儿童很多就待在家里。胡颖见过很多特殊孩子毕业在家几年后,交流能力、反应能力等都严重退化。
除了周末的活动,家长组织开始进行支持性就业培训,让特殊孩子回归社会。
李俊峰也加入了家长组织,他曾很难面对儿子是脑瘫患儿的事实。他是个企业家,一家美国上市公司的创始合伙人。面对儿子,他起初能想到的只是努力工作,给儿子赚足够的钱。
如今,他成为联会的副理事长,作为北大光华管理学院的毕业生,李俊峰动用人脉资源让孩子们参加戈壁挑战赛,他也为儿子李岩铮找了份工作,做保洁员。
很多特殊儿童家长反对孩子工作,更不想让孩子做保洁,担心受到“二次伤害”。李俊峰不这样想,他对同事李红说,“任何人的成长都是经过伤害的。”只是孩子在外面受了欺负,他会挺身坚决维护。
如今他的儿子不但工作,还能做饭,甚至做烘焙。儿子喜欢跑马拉松,李俊峰今年带着他去香港跑完马拉松刚回来。周末一家人去北京奥林匹克森林公园参加家长组织举办的徒步活动。
一起去徒步的还有雷明涛和母亲。雷明涛是一个脑瘫患者,他语速有点慢,说话有些吃力,但可以表达清楚,他大声告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)自己在一家互联网预约车服务平台做保洁。
母亲没有想到儿子会有这样一天,如今儿子不仅在单位工作认真,回家吃饭后,也把餐桌擦得干干净净。
参与社会工作对特殊孩子意味着什么?联会监事李红跟记者分享了几个故事:
一个特殊孩子找了份汽车4S店刷车的工作,公司给他发了一件工作服,他特别高兴,连着好几天回家穿着工作服,在小区里走几圈。
特殊孩子魏来在咖啡厅工作。有一天她回家特别开心,告诉妈妈同事过生日,请她喝了一点点红酒。
还有一个孩子,有一天美滋滋地给同事发喜糖,因为妹妹结婚了。妹妹的第一个男朋友因为介意她有个智障的哥哥而分手,哥哥知道这件事后很受打击。
李红说起这个故事时忍不住哽咽,“这个孩子有什么错呢?”
后来老板因为他表现出色,给他涨了薪水,并拜托李红转告他家人,不要对他那么严格,其实他在单位挺优秀的。
这件事让李红触动很大:如果不让他融入社会,他的圈子永远是家庭那么小,而“走出来”会让更多人看到他,甚至有助于重建家庭对他的认可。
李红感谢企业接受这些孩子,让他们有机会和其他人一样成为社会的贡献者。2017年春节,她和同事为这些企业发去了感谢函,感谢他们“让更多人看见并尊重生命的多元,让社会更加平等和文明。”
这年2月18日,融爱融乐成立了第二任理监事团队, 12人当中,有7位是特殊孩子的家长。这个团队堪称“豪华”,包括公司总裁、华盛顿大学社会学博士、纽约州执业律师、前央视主持人……
第一任理事长王晓更辞去了工作,她得了结肠癌,晚期。