心智障碍者的家长联盟:原想帮助孩子,却被他们教会爱和宽容
王晓更和儿子陈务。 王晓更 供图
在生下孩子的最初几年,胡颖每晚以泪洗面。她的孩子患有唐氏综合征,属于心智障碍的一种。全国有超过千万这样的家庭,许多父母从迎接新生命的喜悦中坠入深渊。
刘阳作为志愿者刚参加心智障碍者活动时,面对残障的孩子,他一度可怜、同情,希望帮到他们。
27岁的陈务则笑嘻嘻地跟身边人介绍他的衣服,15岁时他才在美国被确诊为智力障碍,伴有自闭症。如今,陈务语速很快,但一次只能说几个字,用反问来交流,“你有吗?”“好看吗?”同一话题,他可以一直重复。
陈务在美国高中的毕业照。王晓更 供图
“Because I love them”
王晓更是陈务的母亲。她是1979级的英语系毕业生,曾任宋庆龄基金会外联部项目官员。丈夫也学外语,从事外交工作。
1990年陈务出生,王晓更想象儿子一生下来就能说流利的英语,可儿子18个月才会走路,2岁半才会说话。医生说他有问题,只是不清楚是什么病。
陈务上幼儿园,中午满地跑不睡觉,经常拉裤子;上小学,下课总去抓死耗子;上中学,独来独往,没有朋友……
他不想去学校。2005年,陈务父亲被派往美国工作,全家随行。在纽约街头,面对各种肤色奇怪的人,王晓更记得儿子表情僵硬,手心冒汗。
去租房时,王晓更不敢说家里有特殊孩子,直到她发现租房条款里,残障人士有优惠。
楼内不许养宠物,工作狗例外。她每天看着一个坐轮椅的人,“打着电话,呼呼开轮椅出去,狗在旁边。”
陈务得上学,王晓更向当地教育部门咨询。来了个专家团队,用一天时间为陈务做评估,制定了一套个人教育计划,包括上哪所学校,需要什么支持,要跟特殊教育专家待多长时间,跟普通学生待多长时间……
那一年,陈务15岁。在专家团队的评估下,王晓更终于知道儿子是智力障碍,伴有自闭症。
“你为什么上学?”专家问陈务。
“好好学英语。”陈务答。
一旁为儿子翻译的王晓更很吃惊,她没想到儿子有这样大的理想抱负。
陈务上了离家很近的高中,在特殊班级。有的课程和普通孩子一起上, 有的和特殊孩子一起。
除此之外,特殊孩子要上就业培训课,比如去食堂、医务室,培养技能、尝试不同工作岗位,为将来走向社会做长期过渡。
上学一个月后,王晓更去学校打听儿子的情况。
英文老师说,你儿子反应特别快;体育老师说,他和别的孩子一样好。王晓更开车带陈务去参加课外活动,老师问,你一定为儿子感到很骄傲吧。
王晓更不敢相信这些赞扬,她印象中,别人考100分,儿子只能考20分。她没想过为儿子骄傲,不明白为什么在老师眼里儿子这么好。
她开始重新审视儿子。班里有个坐轮椅没有语言能力的孩子,去参加舞会前,儿子一直在旁边等着他;照相时,儿子还知道弯腰蹲下。
学校有帮特殊孩子一对一交友的组织Best Buddies(直译为“最好的伙伴”,编者注)。一到周末,常有年轻的姑娘开车来接儿子出去玩。
王晓更陪儿子去参加Best Buddies的活动,一个小姑娘特别有能量,热情地跑来跑去和残障同学们玩。王晓更问姑娘为什么对他们那么好,小姑娘毫不迟疑:“Because I love them.(因为我爱他们)”。