自闭症患儿母亲自述10年心路:我只想比孩子多活一天
舜网-济南时报
自闭症又称孤独症,不了解的人以为它只是一种性格缺陷。自闭症患儿,被称为星星的孩子。他们不和人交往,语言障碍,感情冷漠,生活在自己的世界里。有自闭症患儿的家庭有怎样的辛酸?又有什么常人无法体会的欣喜呢?4月2日世界自闭症日,记者走进了自闭症患儿斌斌(化名)的家,听他的母亲李萍讲述10年来的辛酸。
隔了一周,孩子连妈妈也不认识了
最初的时候,我随着斌斌的自闭也变得自闭起来,到单位都觉得低人一等
斌斌两岁时,妈妈李萍把他送进了幼儿园。有一次我去幼儿园接孩子,竟然看到其他孩子都在蹦蹦跳跳地玩,斌斌却被老师放在一个像牢笼一样的铁床里,不停地哭喊挣扎。我一下冲过去抱住了他。李萍回忆起7年前的一幕,仍难掩痛苦。
李萍气愤地问老师为什么这样对待孩子,老师则无可奈何地说起了斌斌在幼儿园异常的表现:孩子不说话,不和其他孩子玩,对老师的话好像没听见。有时上着课,他也会突然从座位上跳起来在教室里乱跑。
老师的话惊醒了李萍,经过老师的提醒,李书萍决定带孩子到医院检查。
自闭症!当这三个字从医生口中说出来时,李萍并没当回事,但听完医生的解释后,李萍的生活也随之发生改变。最初的时候,我随着斌斌的自闭也变得自闭起来,到单位都觉得低人一等。更让李萍难受的是,当她把斌斌送到自闭症患儿培训中心周托,一周后再去接孩子时,孩子已全然不认识妈妈了。
小手不规矩,被当成小偷送进派出所
因为斌斌,我的脸皮比以前厚多了。
因为斌斌,我的脸皮比以前厚多了。现在走在路上,对于别人异样的眼光我都能做到视而不见。李萍笑谈,能做到今天的坦然自己也是付出了痛苦代价的。
有一次,李萍带斌斌挤公交。车上人很多,李萍紧紧握着儿子的小手。可上车后不到3分钟,斌斌前面的一个中年妇女突然回过头来一边瞪着斌斌一边喊捉小偷。原来虽然斌斌当时个子已很高,但仍不谙世事,他把手放到了中年妇女的包里,被她逮了个正着。
但任凭李萍怎么解释自己的孩子有自闭症都没用,中年妇女坚持把母子俩送到派出所。看到当时的混乱场面,斌斌开始自残,一个劲咬自己的手,弄得嘴上手上都是血。车上的人这才看出孩子的不对劲,相信了李萍的话。
还有很多次李萍和斌斌甚至不得不提前下车。斌斌在公交车上有时会控制不住地喊叫,司机说这样会影响自己的情绪,影响行车安全,&lsquo建议&rsquo我们最好下车。
李萍说,这样的尴尬事不是一件两件了,刚开始时着实伤心难过了好一阵子,可为了让儿子能有多一些和外界沟通的机会,她有时不得不放下自尊。
有次把手咬掉了一块肉,弄得到处都是血
3年学会了说话,1年学会了自己系鞋带&hellip&hellip
每一点进步都让我欣喜万分
从发现斌斌的病到现在,每一个夜晚对李萍来说都是难眠之夜。斌斌总是在半夜醒来哭闹,这一闹就是一整夜,李萍只好陪着孩子一起玩。有时斌斌甚至一边哭一边咬自己的手,有次他把自己的手咬掉了一块肉,弄得床单、被子、脸上都是血。每每遇到这种状况,李萍总是感到异常绝望,每当斌斌安静地睡去时,她总会握着孩子的手,哭上半天。我的孩子什么时候能好,什么时候能像其他孩子一样去上学&hellip&hellip这些看起来很简单的事情,对李萍来说都是一种奢侈。
家有自闭症患儿的辛酸,别人无法体会,但李萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本,记录孩子成长过程中的点滴,哪怕很小的一点进步都能让李萍欣喜万分。3年学会了说话,1年学会了自己系鞋带&hellip&hellip李萍说,从第一页一下子翻到最后一页看,斌斌每页的进步其实都凝聚着很多汗水和泪水。
孩子终于学会了喊妈妈
我百年之后,孩子怎么办?
看到别的孩子喊妈妈时,我多么希望斌斌也能叫我一声&lsquo妈妈&rsquo。5年前,斌斌在北京参加自闭症患儿培训班发出a音,让李萍看到了一丝希望。又经过了1年的时间,斌斌终于学会了喊妈妈,虽然在他发出这两个字的音时,并不了解这两个字的含义。
说了这么多事,其实李萍想表达的是:万一哪天她和斌斌爸爸都去世了,斌斌怎么办?其实我们现在非常两难&mdash&mdash想生第二胎,这样等我们不在了,斌斌还能有个血亲,替我们全心照顾斌斌但要了二胎,就不能用全部的精力照顾斌斌,对斌斌和出生的孩子都不公平。李萍说,我现在最大的希望就是能比他多活一天。
第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重) 儿童占0- 6岁儿童总数的1.10&permil,约11.1万人,其中,多数由孤独症导致。
十二五期间,我国投入经费4.32亿元,连续实施贫困孤独症儿童康复项目,为3.6万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助,并积极推动各地制定政策,加大包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复救助力度。
中国残联相关负责人表示,十三五期间,中国残联将着力推动建立残疾儿童康复救助制度,继续组织实施残疾儿童康复救助项目,努力改善孤独症儿童及其他各类残疾儿童的康复状况。 濠电姷鏁搁崑鐐哄垂閸洖绠伴柟闂寸蹈閸ヮ剚鐒肩€广儱鎳忓Σ顒勬倵楠炲灝鍔氭い锔诲灣缁牓宕掗悙鏉戔偓鐢告煥濠靛棝顎楀ù婊勭箞閺岋綁骞掗幋鐐蹭淮闂佸搫琚崝宀勫煡婢舵劖鎯炴い鎰╁焺娴硷拷闂傚倸鍊烽懗鑸电仚缂備胶绮崝娆撳箖瑜旈獮妯盒ч崶锝呬壕闁稿瞼鍎愰弫鍐煥閺囨浜剧紓浣插亾闁糕剝绋掗悡銉╂煟閺囩偛鈧湱鈧熬鎷�闂傚倸鍊烽悞锔锯偓绗涘懐鐭欓柟杈剧畱鐎氬銇勯幒鎴濃偓濠氭偝婵犳碍鐓欓梺顓ㄧ畱閺嬫捇鏌涚€n偅灏甸柟鍙夋尦瀹曠喖顢橀悩鍨闂傚倷绶氬ḿ褍煤閵堝&鍥偨缁嬭法鐣哄銈嗘磵閸嬫挻銇勯姀鈩冪妞ゃ垺顨婂畷鎺戔堪鎼粹懣銉︾節閻㈤潧浠滈柣掳鍔庨崚鎺楁偐鐠囪尙顦у┑鐐村灦濮樸劎绮婚弮鍫熺厪闊洤顑呴埀顒佹礋閹潡顢氶埀顒勫蓟濞戙垹鐒洪柛鎰亾閻eジ姊洪崨濞氭垵螞閸愵喖钃熼柕濞垮劗濡插牊淇婇婊呭笡闁圭兘浜堕弻锝嗘償閵忥紕娈ら梺绋款儐閹告悂顢氶妷鈺佺妞ゆ劦鍋呴崓闈涱渻閵堝棗绗掓い锔垮嵆閸┿垽宕楅懖鈺冾啎闂佺懓顕崑鐐典焊閵娾晜鐓曢悗锝庡亝鐏忕數绱掓潏銊﹀磳鐎规洘锕㈤崺鈩冩媴鏉炵増顢樻繝鐢靛Л閹峰啫顓奸崪浣瑰枠濠电偛鐡ㄧ划宥夊箖閸岀偛鏋侀柟鍓х帛閺呮悂鏌ㄩ悤鍌涘