济南孤独症儿童约有4万人
他们有着天真无邪的稚嫩脸庞,也有着玻璃般脆弱的心灵;他们的生活本来可以无忧无虑,充满阳光与欢笑,然而因为孤独症,他们把自己锁在狭小世界里,感受不到世界的美妙……
他们有着天真无邪的稚嫩脸庞,也有着玻璃般脆弱的心灵;他们的生活本来可以无忧无虑,充满阳光与欢笑,然而因为孤独症,他们把自己锁在狭小世界里,感受不到世界的美妙……
6月1日,济南市公安局市中分局特警大队的民警来到济南市安安特殊儿童康复中心,看望患孤独症的孩子们,为他们送去玩具和文具,陪伴孩子们度过了一个美好节日。据记者了解,目前,济南约有4万名孤独症儿童,但在康复机构进行治疗的却只有不到200名。
17岁孩子不会喊“妈妈”
六一节前夕,记者走访了济南培心源儿童训练中心,与孤独症孩子进行了近距离接触。
记者走进教室,看到一个大孩子正趴在暖气片上,手托着腮望着前方。特教老师说,他叫大宝(化名),已经17岁了,但智商只相当于3岁小孩。培心源校长杜鹃说,大宝刚来时,由于长期不说话,连舌头都伸不出来。现在,他已经能“咿咿呀呀”地发出些简单音节,但还不会叫“妈妈”。
另一个孩子小胖(化名)在院子里有自己的一处领地——— 一张小长桌,如果老师不把他抱去教室上课,他会一直呆坐在桌子前。记者喊他的名字,他头也不回,老师把他的头扳过来,他的眼神却仍旧盯着别处。
很多原因致患儿丧失康复良机
杜鹃介绍,很多人认为孤独症是后天环境所致,其实孤独症是天生的。遗传、孕妇在怀孕时心情压抑,铅、汞中毒,受到强辐射或外伤,都有可能导致儿童患自闭症;而空气污染、饮用水污染、重金属超标、大量人工色素、防腐剂的食品,滥用抗生素等也可能是孤独症的成因。
省残联副主席由仲告诉记者,根据美国最近一次官方统计的结果,美国孤独症儿童患者的比例约为110:1,其中男孩患病的比例是70:1。我国在这方面还没有具体官方统计,但参照这一比例,约有150万人,济南市应该约有4万人,数量是相当庞大的。据推断,中国现在0—15岁的孤独症儿童约为150万,0—20岁的孤独症患者约为300万。“孤独症儿童通过早期干预可获得较好的治疗效果,可目前,济南只有三处孤独症儿童康复机构,不到200名儿童在接受康复教育,只占千分之五。”由仲认为,孤独症诊断困难是其中一个很重要的原因,目前在济南也只有山东省立医院和山东大学齐鲁儿童医院能够对孤独症作出诊断,而很多家长往往不会将孤独症视为一种精神疾病。另一个主要原因是,每月上千元的高额治疗费让很多家庭不堪重负。
特殊教育师资力量匮乏
由仲说,目前,国内具有名称的孤独症儿童康复机构只有400多个,其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。济南的康复教育机构只有3所,在册儿童不到200名。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量也严重匮乏。
由仲介绍,目前全国只有南京特教学院开设孤独症专业,很多特教老师都是从外国或者我国港台地区学成回来任教的。
康复机构面临严重资金困难
由仲说,孤独症儿童康复机构还需社会大量资金投入。他举了安安的例子,成立4年来,安安总共投入了700万元,但政府投入加社会捐助却只有60万,比例严重不对称。
另外,济南市培心源儿童训练中心校长杜鹃称,接受训练的孩子每月需交纳1600—2000元的学费,20个孩子,15名老师,“除去房租、生活费,每月只剩200元到800元”。“也曾想过将这项工作放下,不再做了,但看着这些可怜的孩子,想到还有很多人在关心他们,我还是一次次咬紧牙坚持了下来。”
一方面是众多孤独症患儿需要治疗,另一方面却是康复机构经营举步维艰。对此,由仲希望,建立康复机构可以借鉴民办公助的形式,但遗憾的是目前国家在这方面的支持还很少。他已经向中国残联申请,在山东设立试点,做个普查,希望早点解决财政困难的问题。(为保护患儿隐私,文中所提孤独症儿童名字均为化名)
(记者祝田园 刘彪 实习生柳宝峰)■相关链接
儿童孤独症:是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特的反应为特征的幼年期全面性发育障碍,患有孤独症的儿童也被称为“星星的孩子”。