来源:齐鲁晚报
战玉志对待这些孩子就像对待自己孩子一样。本报记者郭建政摄 下午5点,战玉志拉着二儿子华伟的手,走出济南基爱智障人士服务中心,这时一个智障的姑娘也跟到门口,怔怔地看着母子两人离开。“再见!”战玉志向这个孩子轻轻摆手,示意她赶紧回去。“再,见!”看到战玉志的动作,这个孩子也挥了挥手,口中发出了含混的两个字。本来一直缩着头的华伟,见此情景,也摇晃着细弱的胳膊,做了一个简单的告别动作。战玉志的身份特殊,她是两个智障患者的母亲,又是智障人士服务中心的“妈妈”。
■“生不如死,但真要死了又有顾虑” 从2012年12月下旬开始,基爱中心组织孩子们参加了多场节日义演,作为中心主任的战玉志和其他老师也上台表演了节目。其中一个叫“洗刷刷”的舞蹈,就是基于老师给智障患者洗衣服、洗尿布的日常经历创作出来的。
现在,济南基爱智障人士服务中心有8名老师,对18名智障人士进行护理和康复训练。这些患者最小的9岁,大的已经接近30岁,他们除有不同程度的智力障碍外,70%还患有自闭症。 “家长把孩子托付给我们,是多么大的信任,我放不下这份托付。”战玉志说,我知道家长的那种心情,“走投无路,生不如死,但真是死了又有顾虑。” 1987年,33岁的战玉志在招远老家生下一对双胞胎儿子。哥哥叫大伟,弟弟叫华伟。但在大伟兄弟俩8个月时,一切都变了。经诊断,分娩时小哥俩的大脑受到损伤,以后极有可能会出现智力低下等后遗症。
孩子们长到两三岁时,战玉志仅存的一点希望彻底破灭:两个孩子语言行为都有障碍,生活不能自理。战玉志辞去了工作,陪孩子一起上幼儿园,但他们的情况却没有什么改变。 ■“苦是苦,但是没有回头路” 随后几年,战玉志和丈夫带两个孩子四处求医,但是,两个孩子的情况没有好转。1995年,她带着两个孩子来到济南。在北京求医时,有专家告诉她,孩子智障这种情况,靠药物治疗不会有什么效果,不如把孩子送到培智学校试一试。
经过试读之后,大伟被学校留了下来,可是华伟因为智障加上自闭症,程度太重,学校无法接收。战玉志就在经十纬八路附近租了一间房子,一边陪读,一边照看华伟。最开始,大伟不能自己上学,战玉志需要带着华伟每天接送他。每天奔波不要紧,战玉志最愁的是孩子在车里犯病。一边是犯病后又哭又叫的孩子,一边是周围人的冷眼甚至难听的话,遇到这种情况,战玉志心里一阵一阵刺痛。
老家的亲戚们对她撇家舍业在外遭罪的行为很不理解,“孩子上了学不也是废人吗,你在家养着他们不行吗?”就连房东也不止一次地劝她,“回家去吧,何必一个人在这苦熬!”“苦是苦,但是没有回头路。”战玉志想,要是自己都放弃了,孩子不就永远这样了吗? 让战玉志欣慰的,风暴袭来的时候,家没有散,女儿、丈夫给了她最大的支持,她还是撑了下来。在第四个年头上,大伟学会了自己坐车上下学,战玉志终于看到了一些希望。 ■“最高兴的是看到孩子好了,笑了” 在完成9年的学习之后,大伟生活已经基本能自理,华伟的情况也稳定了下来,战玉志带着两个孩子回到了招远老家。
但在2007年,经过一番思想斗争后,战玉志又告别老家,带着两个儿子回到济南。在照料大伟哥俩的过程中,她接触了许多智障孩子的家长,济南基爱智障人士服务中心知道她的情况后,邀请她加入。2007年6月,战玉志成为这个中心的负责人。
为自闭症患者做护理和康复训练,是一条充满了荆棘的道路。在陪伴大伟和华伟的过程中,战玉志积攒了许多经验,她把对待自己亲生孩子的感情和技巧,用在了其他的智障孩子身上。
“最高兴的是看到孩子好了,笑了。”战玉志说,虽然这个工作很费心血,但自己并没有因孩子感到过累或者灰心,只要孩子们有一点点好变化,心就是甜的。让她苦恼的,是目前社会对自闭症成人服务关注不够。除了缺少政策支持,服务中心有时还会遇到歧视和阻力。2007年服务中心创办时,地址位于市区内,但是很多人不理解。“有些居民担心残疾孩子吓到社区里的小孩,硬是赶我们走。”战玉志说,现在他们已经搬了三次家。
虽然有难处,但战玉志说,自己不敢辜负家长们的托付,“只要不倒下,我就会陪着这些孩子。”