患难与共的一家人
山东商报 记者 刘云鹤 实习生 樊雨青 汪一帆
2017年,高孝轩的儿子被查出患有白血病,为了救孩子两口子决定再生一个用脐带血救儿子,可是造化弄人,匹配失败。他的二姐也患有尿毒症,为了给两人治病已经花光了家里所有的积蓄。
尽管病魔刁难,令他欣慰的是一大家子人始终患难与共,5年前二姐患尿毒症大姐为其捐肾,儿子、二姐生病期间全家到处凑钱,尽管负债累累,他们从没有想过放弃任何一个。
高孝轩的儿子(家属供图)
“妈妈我是不是活不了了”
高孝轩是济宁市汶上县人,今年29岁,七年前他与妻子生下儿子,儿子乖巧懂事,两人很是欣慰。但没想到,两年前儿子被查出患有白血病,这让一家人的生活彻底改变。
高孝轩说,孩子患病时正在上幼儿园,刚开始,他发现孩子脖子里只是起了一个小疙瘩,带着去医院也没查出什么病来。他以为是淋巴发炎,就带着孩子打了半个多月的消炎针,没想到半个月过去了就是不见好,疙瘩反而越来越大,“我觉得不对劲,就又带着孩子去医院检查,做了骨穿,结果出来是白血病。”高孝轩沉默了一会说,“以前都是在电视上、手机上看到有这病,从没想到这病会落到我儿子身上。”
查出儿子患病的那天,高孝轩的父母当场瘫坐在地,妻子心痛的说不出话来,自己也跑到角落里大哭了一场。没想到这样可怕的疾病会降临到他们家,把全家人都打了个措手不及。
查出病之后,夫妻两人陪着孩子去医院治疗,两年间光骨穿就做了10多次,每月还得做一次腰穿,孩子痛的大叫,两口子也跟着心疼。“孩子自己并不知道得的是什么病,但每次疼的受不了,就问他妈他是不是活不了了……。”
匹配失败
想要治孩子的病就需要做骨髓移植,夫妻两人和家人商量后决定再生一个孩子保留脐带血救儿子。自从做了这个决定,高孝轩和妻子对另一个孩子的降临充满着期待。三个月前,女儿降生,但没想到结果却让夫妻两人心灰意冷,经过检查发现女儿的脐带血和儿子的骨髓干细胞并不匹配。
高孝轩一度对孩子的病情感到绝望,曾经因为受不了还想过跳楼结束生命,但是想想自己还有一大家子人要照顾就打消了这个念头。孩子还这么小,他的人生还很长,做父亲的绝不能放弃。孩子从接受治疗到现在,很少出去玩,更别提上学了。“每次听到孩子说爸爸我想出去玩,想去幼儿园之类的话,我心里都很不是滋味。”高孝轩说,看到其他小孩高高兴兴地上学、放学,自己的孩子不能像正常孩子去上学、去玩,想想就心痛。”
患难与共
其实高孝轩家里不止有一个病人,但是在全家人的努力下一直坚持着。
他一共有两个姐姐一个弟弟,二姐今年31岁,2013年刚刚大学毕业的二姐患上了尿毒症,情况比较危急,医生说要进行肾移植手术。当时大姐毫不犹豫站了出来,决定为妹妹做肾移植的配型,配型结果显示各方面都很吻合,就这样,大姐将自己的一个肾给了二姐。后来二姐逐渐康复,也找到了自己的另一半,但命运就是这样捉弄人,两人最终还是离婚了。原来二姐后来病情又变得严重起来,每天都要投入高昂的医药费,二姐对象家里情况不好,无法拿出巨额治疗费。“最后二姐手术费用还是我们兄弟姐妹一起筹的。”高孝轩告诉记者,他们兄弟姐妹之间的感情很好,尤其是大姐和二姐,两人年龄相仿,平时无话不谈。
他还告诉记者,二姐离异后一直跟他们一家人一起生活,二姐的身体状况越来越差,一直在服药维持。不久前二姐又查出结核病,急需手术,他和大姐弟弟又毫不犹豫地筹了十几万给二姐治病,前几天,手术刚完成。“自家的兄弟姐妹,有困难了当然要帮。”他说。
“我们一家人经济收入都很一般,大姐刚生了小孩,在家休息没有工作,弟弟的经济情况也不好,我父母在家种地,种了8亩地。”他说,母亲身体也不行,需要吃药维持,但父母为了减轻子女的负担还是坚持种地,想着能帮一点是一点。
一个也不想放弃
高孝轩说,二姐治疗的费用前前后后一共花了四五十万,这笔费用由兄弟姐妹一起承担,为了救二姐,一家人到处去借债,现在还背着十几万的债务。“能借的亲戚朋友全都借了,大家也都是打工种地的,没多少钱,现在人家看到我们都绕着走,我们也不好意思再去借,实在是没办法了,家里都快揭不开锅了。”
自孩子生病后,他就没再出去工作,自己在医院照顾生病的儿子,妻子在家照顾小女儿。“我们现在一大家子人因为两个重病人都很困难,但是从来没想过要放弃哪一个。”
姐姐的治疗费用刚凑齐,儿子那边的治疗费用又来了,高孝轩告诉记者,儿子治疗的费用总共加起来至少得50万,离做配型手术的时间还有一个多月,可是手术的费用才凑了一万。
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