世界第11个自闭症日 “星孩”渐成年:何处安何所依?
舜网-济南时报author:俞丹 孔婷婷
3月31日4:36,18岁的小帅在取奶时把奶箱交还给奶站工作人员。为了让患有自闭症的儿子有机会接触外界,徐敏星近来带着他送牛奶。 记者刘玉乐 摄
人们把自闭症儿童叫做星星的孩子,当他们长成星星的大孩子,父母心中的无奈会掺入更多的忧虑与纠结。你没长大,我不敢老,寥寥几字,描摹出为人父母者的心情而对星星的大孩子的父母而言,即使你长大,我仍不敢老。他能建立正常的社交关系吗?他能过上有质量有尊严的生活吗?&hellip&hellip在世界自闭症日,我们走近星星的大孩子,倾听、陪伴,并试图一起探寻未知的前路。
你的身边可能有这样一群人,他们能看见却仿佛对你视而不见,能听见却似乎对你充耳不闻,能说话却很难与你交流&hellip&hellip他们就是自闭症患者,更常被叫做星星的孩子,似星星般一人一世界,独自闪烁。这个看似浪漫的名字,远难以掩盖他们成长的艰辛幼时的康复训练,也很难彻底突破社交障碍的屏障。
今年4月2日是世界第11个自闭症日。当这些星孩逐渐长大,如何才能被社会接纳?父母终将老去,谁又能成为星孩新的守护者?
73.7% 家长认为自闭症患者就业会受歧视
69.3% 家长认为大龄自闭症患者就业培训没得到重视
72.7% 家长担心自己离世以后,自闭症孩子没人管
(数据来自中国孤独症家庭需求蓝皮书)
来自星星的送奶工
3月31日凌晨3:30,天桥泺口服装城附近一处小区里,46岁的徐敏星从床上爬起,简单的洗漱完后,她走到客厅旁的卧室里,准备叫醒床上熟睡的儿子小帅。
美梦被吵醒,这个一米八高的小伙儿像是孩子般闹起了脾气。徐敏星俯身在他耳边,轻声说着小帅乖,你表现最好了,我们要出门上班挣钱了。他才渐渐平静下来,睡眼惺忪地穿衣、洗脸、穿鞋。等看到母亲跨好背包出门时,一言不发的他突然咧嘴笑起来,嘴里发出咿咿呀呀的声音。
小帅今年18岁,是一位自闭症患者。最近这一个月,他刚刚找到了一份工作&mdash&mdash跟着母亲帮人送牛奶。
凌晨的街道一片漆黑,小帅和母亲各自骑着电动车、自行车一前一后地出发了。骑自行车,小帅3岁时就开始学,花了两年时间才学会。
奶站在离家不到两公里外的一处小巷里。一摞摞奶箱摆在店门口,母子俩将车停在路边,小帅顺着徐敏星的手势,将三箱牛奶搬到车子旁。徐敏星按着单子一一核对、装箱,小帅站在自行车旁,专注地玩着粉红色手提筐,他举着框子上下挥舞,不时高兴地笑出声。
这样的画面,奶站老板习以为常:从来没见小伙子说过话。
怕耽误工作进程,开始几户都是徐敏星投递,小帅只是安静地在一旁跟着母亲跑上跑下,等到牛奶送了大半,就是小帅的工作时间。他骑车走在蜿蜒曲折的小巷里,口袋中装着几串奶箱的钥匙,路过订奶住户门前时,母子俩就停下车,徐敏星挑拣出牛奶递给儿子,让小帅自己去屋前分发。
拿钥匙开箱、放牛奶、锁箱&hellip&hellip大部分时间,小帅能将工作做得很好,但有时遇上几户人家门前的奶箱格外相似,他会举着牛奶不知该往哪走,站在原地皱着眉头,不停四处乱看,靠母亲的手势才找到正确的奶箱再骑车出发时,他又不记得抬起车撑,必须等到拐弯时不方便了,才会伸腿把它抬起来&hellip&hellip
大清早的这趟送奶工作,母子俩要干3个多小时。主要是为我儿子,他现在大了,不能总闷在家里,想让他有个工作的概念。她说有的孩子,成年后长时间闷在家中,自闭症外还有了精神问题,自己不想小帅也变成那样。
送牛奶的这一个月,小帅的确有了改变,偶尔遇到陌生人时,也不再感到惊慌害怕。