绝望父母:谁来救救我的儿子
山东商报
凯凯 8岁的凯凯(化名)站在记者面前的时候,很少有这个年纪孩子该有的那种发自内心的欢愉:没有笑容,甚至连说话都小心翼翼。他已经被一种罕见的疾病折磨了4年,这种疾病不仅让他十几分钟必须去一次厕所,还在蚕食着他的视力。3年前他被确诊患了视神经瘤,这种10万人里只有1例的疾病,最终只能让他失去视力。凯凯父亲不甘心,倾其所有上济南、去北京上海看病,所有的结论只有一个:要保命,必须全部切除肿瘤,这样孩子就没有了视力; 也可以不全部切除,但肿瘤将继续长大,孩子仍会面临失去视力的结果。记者 杨芳
孩子怎么十几分钟就去一次厕所?原来长了脑瘤
凯凯来自山东淄川,2007年7月出生。4岁的时候,父母发现儿子很奇怪:怎么十几分钟就去一次厕所啊?还有的时候根本尿不出来。带孩子去地方医院看了看,也没查出什么原因,医生分析可能是心理性的或者神经性的尿频。
转过年来,凯凯5岁了。此时幼儿园组织查体,发现他的视力很不好,左眼视力竟然只有0.3!凯凯的父母带着他去了当地医院,医生说是“弱视”,于是就按照弱视治疗了,凯凯还戴上了小眼镜。治疗一个月后,凯凯有次坐公交车,一个背包的乘客不小心碰了他的左眼。“孩子说眼疼,我又带他去了医院,这次做了眼部CT,医生说里面有‘东西’。”凯凯父亲告诉记者,第二天,他又给孩子做了脑部核磁共振,证实儿子脑部长了肿瘤。
要保命,就得切除肿瘤,孩子会失去视力
凯凯父亲说,他们两口子当时就慌了,赶紧来到山东省肿瘤医院、省立医院确诊。“当时两家医院只知道是长了肿瘤,但不知道具体是个什么东西,建议去北京看看。”
在协和医院,凯凯被确诊为:视神经瘤。据介绍,这是一种非常罕见的疾病,发病率只有1/10万。肿瘤就长在视神经上,要想保命,就得完全切除,可想而知,必然要连带切除一部分视神经,孩子的世界会陷入一片黑暗。医生还告诉凯凯父亲,即便做了手术,效果也不一定好,有残留的肿瘤细胞仍需要做化疗,化疗对孩子的脑子也不好。
凯凯父亲不想儿子失去视力。医生表示,也可以手术先取一部分肿瘤组织,看看是不是国内医疗发展了,有什么更好的办法。
凯凯父亲又带着孩子去了上海新华医院,得到的答复和北京一样。2013年,凯凯在北京做了肿瘤部分切除术。
今年7月发现肿瘤再次长大
凯凯母亲王雯告诉记者,手术后,儿子的尿频症状仍旧没有改变。今年7月份,他们再次带着凯凯到北京复查,核磁检查片子显示:凯凯的肿瘤增大了。“医生让我们继续手术,还是此前的说法:为保命得全切、失明。”王雯夫妇仍不能接受这个结果。儿子术后的两年,丈夫一直在网上查询该病的治疗方法,得知国外的治疗效果不错,且孩子不用失明;他还曾经拜访过去过国外治疗的患者家庭,于是决定带孩子去国外治疗。“可是,国外的治疗费用大约在15-25万美元,我们两口子一个月的收入才4000多元,且这几年治疗花了十几万……”他希望社会爱心人士能给他们一些帮助。
王雯告诉记者,凯凯是一个很坚强的孩子,自从得病后,打针、吃药成了家常便饭,从来没为此哭过。“血管不好找,很多时候需要扎两次或三次,他从不哭叫。他知道自己得了很严重的病,核磁检查做的时候不能动,他就20来分钟一动不动……做了十几次,每次都告诉我:‘妈妈,你一定使劲按住我的腿,可别让我动。’”说着这些,王雯流下了眼泪,“如果一定要得病,我恨不能替他!”
不能看电视不能吃甜食 这些小孩子的爱好,他都忍了
因为视力不好,王雯不让儿子看电视。“有时,他会求我们哪怕让他看五分钟、十分钟,但只要我们一说他的病,他就立马垂下头,干别的去了。”
因为生病,凯凯不能吃甜、不能吃辣、不能吃肉、不能吃虾等等,还有很多小孩子喜欢吃的食品他都不能吃。王雯说,儿子都做到了。有一次,家里来了亲戚,给他带了一盒巧克力,他实在馋得不行,对王雯说:“妈妈,我舔一下,我不咽下去。”王雯没有同意,凯凯也没坚持。“他就是这样坚持和忍耐,不像这个年纪的孩子。”王雯说着背过脸去抹了抹眼角的泪。
如今,凯凯的左眼几乎没了视力,右眼视力也仅为0.8,而肿瘤在继续增大,再不手术,也只能面临失明和失去生命的结局。
谁能帮帮这个家庭,让可爱的凯凯光明延续?爱心捐款可直接发至王雯,中国工商银行卡号:6212261603006367791。